Palliativ vård

Döden är i de flesta fall en lång process. Den medicinska och sociala utvecklingen har förändrat omständigheterna kring döden. Förr dog de flesta människor hemma, ofta omgivna av sin familj. Idag dör fyrtio procent av alla människor på sjukhus, trettio procent på äldreboenden och tjugo procent hemma. Behovet av stöd och tröst då som nu är lika stort. Att dö är lika individuellt och unikt som att leva. Oron inför den långsamma döden delas av de flesta, och oron inför döden kan vara ångestframkallande.

“Stundom bota, ofta lindra, alltid trösta”, skrev Hippokrates för 2 400 år sedan. Idag har vi blivit bättre på att bota, men döden är inte desto mindre ett ofrånkomligt faktum för oss alla. Vi har också blivit bättre på att lindra sjukdom. Men vågar vi se och röra vid människors lidande utan att varken över- eller underbehandla? Trösta kan vi också göra med empati och rätt tillämpad kunskap. Att trösta den döende patienten är inte en uppgift förbehållen vårdpersonal. Med vilja och välvilja kan anhöriga hjälpa inte bara den döende utan även dem som genom sitt arbete tjänar den döende. Den palliativa vården är en form av vård som specialiserar sig på symptombehandling, d.v.s. på att aktivt lindra sjukdomsbesvären i ett skede där sjukdomen inte längre svarar på botande behandling. Den erbjuder patienten en helhetsvård när kontroll av smärta eller symptom och problem av psykologisk, social och existentiell art är av största vikt.

Den palliativa vårdens mål är att uppnå bästa möjliga livskvalitet för patienten och dennes familj i livets slutskede. Tonvikten läggs på att lindra smärta, ångest och att bemöta patientens existentiella och andliga frågor i ett helhetsperspektiv som inkluderar patientens anhöriga. Den palliativa vårdens målsättningar är:

  • att behandla svåra symptom från smärta till oro och förvirring.
  • att ta tillvara på och främja medicinskt tvärvetenskaplig kompetens och erfarenhet i vård av kronisk sjuka och döende patienter.
  • att främja god kommunikation och relation mellan vårdpersonal, patienten och dennes närstående.
  • att ge stöd till de närstående både under döendet och under sorgearbetet efteråt.

Rättsläge

I skrivelsen Vård i livets slutskede (Skr. 2004/05: 166), som överlämnades till riksdagen i maj 2005, redogjorde regeringen för vidtagna åtgärder inom vården i livets slutskede i Sverige samt hur denna vård fortsatt kan främjas. Skrivelsen utgick från slutbetänkandet från utredningen Döden angår oss alla (SOU 2001:6), som presenterades 2001. Den tog bl.a. upp frågan om en gemensam etisk grund för palliativ vård, organisatoriska frågor samt huvudmännens roll och ansvar. Socialstyrelsen fick sedan till uppdrag att utarbeta en så kallad vägledning till hälso- och sjukvården om vården i livets slutskede, som så småningom mynnade ut i publiceringen av rapporten Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede, som publicerades 2013.

I rapporten betonar Socialstyrelsen bl.a. att den palliativa vården behöver vidgas till att omfatta fler diagnoser än cancer, och att den bör integreras i vården av kroniska sjukdomar. Man påpekar även att barn som får palliativ vård precis som vuxna behöver vårdas utifrån sina individuella behov.

Etisk analys

Medvetenheten om sin egen död, memento mori, har i den västerländska traditionen betraktas som en förutsättning för mänsklig mognad och visdom. Idag förträngs medvetandet om döden genom en kultur som är starkt inriktad på kroppen med hälsa, skönhet och ungdom som ideal. De gamla och de döende är ofta institutionaliserade och kontakten mellan dessa och de yngre generationerna är minimal vid livets slut. En studie som citeras i delbetänkandet SOU 2000:6 visar att endast en av tio 25-åringar har upplevt ett dödsfall i den närmaste omgivningen. Döden har blivit en abstraktion eller ett underhållningsvärde.

Inom medicinen har man också försökt att tränga undan döden genom överbehandling. Läkaren såg som sin plikt att förlänga livet så mycket som möjligt. Döden betraktades som ett medicinskt misslyckande. Utvecklingen av intensivvården kan numera förlänga det mänskliga livet utöver naturens gränser. Men denna utveckling har inte alltid gynnat patienten. Tanken att behöva utstå en utdragen död i en intensivvårdavdelning skrämmer många och har lett till förnyade krav på dödshjälp.

Tack vare den palliativa vårdens utveckling har synen på döden och behandlingen av döende patienter förändrats. Med rätt inställning och god medicinsk praxis kan livets slutskede vara en tid av överraskande många möjligheter, ja t.o.m. glädjeämnen för den döende patienten och dennas omgivning. Om detta kan anhöriga, vårdpersonal och präster vittna.

Det mänskliga livet är ändligt och döden måste därför accepteras och förberedas, både andligt och medicinskt. Vid livets slutskede är det viktigt att patienten får tillgång till effektiv smärtlindring för att säkerställa en bra livskvalitet. Lika viktigt är också att hennes eller hans andliga och existentiella behov tillgodoses.

Kyrkans syn

Katolska kyrkan uppmuntrar till bästa möjliga vård för den döende patienten utifrån övertygelsen att det mänskliga livet är ett fundamentalt men inte ett absolut värde. När människans kropp uttömt sina biologiska möjligheter och patienten inte längre svarar på botande behandling är det viktigt att låta honom eller henne förbereda sig för döden med en till omständigheterna anpassad medicinsk behandling. Man behöver inte förlänga det biologiska livet till varje pris. Det finns andra värden som står på spel. 

Deklarationen om eutanasi från Troskongregationen från 1980 ansluter sig till tidigare uttalanden när den formulerar fyra riktlinjer för kliniskt handlande vid livets slutskede.

  1. När döden är oundviklig trots medicinsk behandling, får patienten följa sitt samvete och vägra behandling som onödigt förlänger döendet. Detta förutsätter fortsatt bästa möjliga omvårdnad.
  2. Det är tillåtet att avstå från dyra eller experimentella behandlingar om det inte föreligger en rimlig proportion mellan de medel som används och den medicinska nyttan som förväntas.
  3. Om livet inte kan räddas genom ordinarie vård, får patienten ge sitt samtycke till experimentell behandling. Detta kan även ses som ett tecken på storsinthet i människans tjänst.
  4. Den experimentella behandlingen får bara fortsätta så länge patienten samtycker till detta. Kyrkans ställning är också att effektiv smärtlindring kan ges även om den riskerar att förkorta patientens liv. Vad som prioriteras är patientens välbefinnande för att underlätta avskedet från jordelivet i förberedelse för mötet med Gud.