Livet som gåva - från vem? Om pånyttfödelse efter organtransplantation.

Referat från debattkvällen om organdonation

Datum: 3 november 2005
Tid: 19.00-21.00
Plats: S:ta Eugenia, Stockholm
Föredragshållare: f. Erwin Bischofberger, Annika Tibell, Claes Arvidsson, f. Lars Cavallin

Benedicta Lindberg, Respekts verksamhetschef, inledde kvällen med att hälsa alla välkomna och gav temat för kvällen. Hon talade om att organdonation kan bli ett uttryck för kristen kärlek när man påtagligt ger sitt liv för andra i en situation då man inte längre behöver sina organ. Hur står det till med vår vilja att donera, varför är väntetiden för organ lång och vad kan vi göra åt det? Fler och kontroversiella frågor har filosofen Torbjörn Tännsjö ställt. Han frågar till exempel: Har vi plikt att donera våra organ? Är det rätt att vårda en patient efter att hon konstaterats hjärndöd? Borde det skapas en köp- och säljmarknad för att sjukvården ska få tillgång till fler organ för transplantationsändamål?

Moderator för kvällen var teologie doktor monsignore Lars Cavallin, präst med personlig erfarenhet av organtransplantation.
Lyssna på föredraget >>

Monsignore Lars Cavallin gav insyn i vad organdonation innebär genom att berätta hur det var när han själv, som en av de första i Sverige, fick ett nytt hjärta för drygt 17 år sedan. Dessförinnan hade han haft infarkter och ett par bypassoperationer. Efter transplantationen kom avstötningsreaktionen och vid flera tillfällen var han nära att dö.

Annika Tibell började sitt anförande med att berätta vad det finns för möjligheter att hjälpa patienter genom transplantationskirurgi. Lyssna på föredraget >> Den första transplantationen i Sverige utfördes 1964 på Serafimerlasarettet. Idag är flaskhalsen för transplantationskirurgin ofta den begränsade tillgången till organ. Den största patientgruppen är de, som får en ny njure. Dialys är en hjälp att leva vidare men kan inte jämföras med en egen njure. Bland annat har det visat sig att man har större chanser till ett längre liv med ett transplantat än om man behandlas genom dialys. När barn drabbas av njursvikt kan man inte hjälpa med dialys, eftersom barn då inte utvecklas normalt; därför behöver de omgående en transplantation.

För lever, hjärta och lunga finns inget konstgjort organ som kan ersätta ett transplantat. Det utförs runt 100 levertransplantationer i Sverige varje år. Man kan som vuxen donera en liten bit av sin lever till sitt barn och den växer med barnet. Även på donatorn växer levern ut.

Organtransplantation räddar liv och förbättrar livskvaliteten. Det ger patienten ett bra liv även om det kräver medicinering och kontroll. Organdonationen är förutsättningen för transplantationskirurgi. Donation från levande givare är aktuellt bara för njurtransplantationer och levertransplantationer till barn. Det är också ett ämne som behöver diskuteras, då ingreppet alltid betyder en viss risk för donatorn.

Antalet organ från avlidna är färre än behovet, och många patienter på väntelistan hinner dö. Under 90-talet fanns runt 100 personer varje år som donerade sina organ. Efter informationskampanjen Livsviktigt konstaterades en liten ökning till 123 donatorer per år. I ett internationellt perspektiv har Spanien 35 och Sverige 12 donatorer per miljon invånare.

Idag är donatorn en patient som avlider under respiratorbehandling. Patienten utvecklar total hjärninfarkt som konstateras genom klinisk undersökning eller speciell kärlröntgen. Patienten andas endast med hjälp av respirator, men hjärtat slår.

Annika berättade om den omtvistade behandlingsmetoden elektiv ventilation. Det betyder att man initierar respiratorbehandling av en patient som man vet inom de närmaste timmarna eller dygnen kommer att vara hjärndöd, och som man annars inte skulle lägga i respirator. Syftet med respiratorn är att möjliggöra organdonation, då man vill behålla andning och därigenom cirkulationen. Det är dock först efter att patienten konstaterats död som man undersöker patientens vilja i fråga om donation. Elektiv ventilation är inte att fortsätta respiratorbehandling för att få tid att utreda frågan om organdonation. Elektiv ventilation görs normalt inte i Sverige, utan majoriteten av alla respiratorbehandlingar sker på patienter, som man tror kommer att kunna vakna upp.

För att öka tillgången till organ för transplantation föreslog Annika avslutningsvis att alla tar ställning i frågan och att anhöriga får god information och ett gott omhändertagande. Den organunderstödjande vården bör optimeras och vårdinsatser inte avbrytas innan patientens inställning till organdonation är utredd.

 

F. Erwin Bischofberger hade delat upp sitt anförande i sju punkter. Lyssna på föredraget >>

  1. Det filosofiska perspektivet som försöker ge svar på frågan vad döden är. Döden innebär förlusten av förmågan att samordna och förena kroppens alla funktioner till en fungerande helhet. Denna definition är accepterad av den katolska kyrkan och andra.
  2. Det biologisk-medicinska perspektivet konkretiserar definitionen när en människa är död. Kännemärken för att förstå att människan har avlidit är hjärtrelaterade och hjärnrelaterade. Tidigare talade man även om andningsrelaterade dödskriterier. F. Erwin menar att en människa är död som person när hon har drabbats av en total och oåterkallelig hjärninfarkt. Begreppet hjärndöd infördes i Sverige 1988, då det började gälla som dödskriterium. Drygt 99 procent av alla personer som dör gör det dock av hjärtrelaterade dödsorsaker, och det är enbart på intensivvårdskliniker som man kan konstatera att en patient är hjärndöd. Endast personer som är hjärndöda, där andning och cirkulation hålls igång med hjälp av respirator, kan bli organdonatorer.
  3. Det teologiska perspektivet ger svar på frågan om funktionernas död också är personens död. Det har att göra med person och identitet. F. Erwin menar att personen består även om funktionerna upphör. Personen kommer till andra sidan av den synliga verkligheten och fortsätter sitt personliv. I det sambandet menar f. Erwin att Lazarus i Nya testamentet var biologiskt-medicinskt död men inte i teologisk mening. Lazarus hade inte kommit till andra sidan i en fullbordad dödsprocess. Han hade ännu inte anlänt till Gud utan hämtades tillbaka.
  4. Det etiska perspektivet belyser vilken form av samtycke till organdonation som måste finnas. När den avlidne har lämnat sitt samtycke till organdonation får organ doneras även mot de närståendes vilja. Om man inte känner till den avlidnes vilja kan de närstående säga nej till organdonation. Även om endast en av de anhöriga är emot får man inte transplantera. De närstående har alltså vetorätt, men i lagen är det inte definierat vem som räknas som närstående. För att klargöra den katolska kyrkans ställning i organdonationsfrågan citerade f. Erwin Katolska kyrkans katekes: ”Organdonation efter döden är en ädel och förtjänstfull handling och skall uppmuntras som uttryck för generös solidaritet. Den är inte etiskt godtagbar om inte donatorn eller den som för hans talan har givit sitt samtycke. Det är moraliskt otillåtet att direkt framkalla invalidiserande stympning på en människa eller hennes död, även om det sker för att hejda andra personers bortgång.” (2296)
  5. Det politiska perspektivet kastar upp frågan om man har lagstiftat om tidpunkten för döden och fört in det nya dödskriteriet för att kunna ta organ. F. Erwin menar att definitionen på döden är oberoende om man sedan ska transplantera eller inte. En människas död kan konstateras genom total hjärninfarkt. F. Erwin påpekade att påven Pius XII redan på 50-talet sade att det att definiera döden är medicinens uppgift, inte kyrkans.
  6. Det aktuella terapeutiska perspektivet inkluderar elektiv ventilation av en potentiell organdonator. Är det etiskt försvarbart? Skall en patient alltid behandlas för sin egen skull? Vilka principer bör tillämpas? Ska en potentiell donator också kunna respiratorbehandlas för en annans skull än för sin egen? Sådana exempel finns redan, när en gravid kvinna respiratorbehandlas även efter hjärndöd har konstaterats. Hon behandlas då för barnets skull. Alternativet till elektiv ventilation är palliativ vård, som inte kan bota patienten men lindra hennes plågor. Typfallet är en patient med stor hjärnblödning, med hotande inklämning av hjärnstammen och därmed förlust av andningen som är en förutsättning för liv. För att få friska organ måste andningsfunktionen upprätthållas med hjälp av respirator. Detta sker i Spanien, men inte än i Sverige.
  7. Det pedagogiska perspektivet: Varför är detta medicinska verksamhetsområde emotionellt laddat och ibland inflammerat? F. Erwin tror att det beror på att man är rädd för allt som har att göra med döden. Ungefär hälften av alla närstående säger nej till organdonation när man inte känner till den avlidnes egen vilja. Runt 85 procent av alla svenska ställer sig dock positiva till organdonation. I Spanien har man med all sannolikhet en rakare informationspolicy, en bidragande orsak till att landet har ett högre antal donatorer.
     

Claes Arvidsson poängterade i sitt anförande att organdonation är en fråga som det är angeläget att tala om. Lyssna på föredraget >> Claes är i princip positiv till organdonation, efter samtycke och under kontrollerade former. Organdonation är inte en samhällsplikt utan måste vara en gåva till en annan. En utgångspunkt ska vara att vi ska ha rätt att inte vilja donera våra organ och även rätt till vår egen död.

Organdonation före döden, alltså elektiv ventilation, även kallad icke-terapeutisk ventilation, är en komplicerad fråga därför att nyttoperspektivet ställs i konflikt mot ett etiskt perspektiv. Claes är kritisk till att behandlingen förekommer på svenska sjukhus utan större debatt. Det finns ett tryck på svenska sjukhus att göra elektiv ventilation laglig i Sverige. Det krävs en diskussion om det är försvarbart att göra en människa till ett medel för en annan. Vilken typ av samhälle får vi, undrade Claes? Vi ska inte använda tekniken bara för att den är tillgänglig. Claes skrev ett par artiklar om detta ämne i Svenska Dagbladet försommaren 2005 och fick många reaktioner där läsare ifrågasatte Claes inställning.

Som anhörig är det viktigt att man inte ställs inför dessa svåra val utan får tid att fundera. Sjukvården ska inte pressa fram ett val. Problemet är bristen på organ. Frågan är då hur det är möjligt att på ett etiskt acceptabelt sätt öka antalet organ. Handlar det om att tänja den etiska gränsen, frågade Claes? Tekniken ger möjligheter men kommer i konflikt med gällande etik och regelverk.

Läkare som svarade på Claes artikelserie menade att elektiv ventilation används för patientens skull och för att ge anhöriga rådrum att tänka över saken, men även för att läkare skulle kunna ta reda på patientens inställning till organdonation efter döden.

Chefen för donationsrådet, Eva Fernvall, menade i ett debattinlägg att elektiv ventilation är etiskt riktigt. Claes menar att denna intensivvård endast ska sättas in när patienten har överlevnadschanser, och aldrig annars.

Ett annat problem som förespråkarna för elektiv ventilation måste hantera är om det kan leda till permanent vegetativt tillstånd, då vården ska avbrytas. Detta utvecklingsförlopp tydliggör hur människan används som medel. Först sätter man in behandling för att kunna komma åt organ, och när man inte kommer åt organ släcker man livet. Claes påpekade att man måste reda ut för sig själv sammanblandningen mellan att vara positiv till organdonation efter döden och att vara positiv när man är i livet. Det räcker inte med att vara positiv till organdonation efter döden för att läkare ska få starta elektiv ventilation.

Claes undrade hur många människors vilja som måste köras över därför att ingen vet vad de har för uppfattning. För att sätta igång elektiv ventilation krävs ett aktivt samtycke. Det kan skapa osäkerhet över vad som händer när man tas in på sjukhus och skada tilltron till sjukvården. Den behandlande läkaren ska se till mitt bästa, menade Claes, och inte till en annan patient, vilket inte skulle gagna viljan att donera organ. Det finns en risk att ett samhälle skapas där det bästa blir de godas fiende.

Debatten

Lyssna på debatten (8,75 MB) >>

Monsignore Cavallin inledde debatten med att konstatera att när frågan om organdonation var mest aktuell för honom fanns den komplicerade etiska frågan om elektiv ventilation inte än. Däremot fanns problemet med hjärnrelaterade dödskriterier som han fick ta ställning till, och frågan om han som präst kunde försvara att förlänga sitt liv med vilka metoder som helst. Skulle allt detta få tillfalla honom när andra inte kunde få en enkel spruta?

Annika höll med om att det är viktigt att samtalet om organdonation förs. Det finns mindre kontroversiella sätt än legalisering av elektiv ventilation för att främja organdonation i Sverige. Frågan är aktuell idag därför att vi fått ny teknik och ökade möjligheter till diagnostik, till exempel magnetröntgen. Patienter delas in i olika prognosgrupper. Dels dem för vilka man snabbt sätter in åtgärder, och dels de där man inte börjar behandling. I den senare gruppen kan potentiella organdonatorer finnas men det utröns aldrig om de ville donera eller inte.

Organ tas inte från patienter som är negativa till donation. 86 procent av alla svenskar är enligt en Sifoundersökning positiva till organdonation, 7 procent är negativa och 7 procent vet inte. Bekymret är osäkerheten om man kan fortsätta behandling. Vad är det patienten samtyckt till? Vållar vården lidande för patienten eller anhöriga? Den nya tekniken och snabbare diagnostiska möjligheter ställer dessa frågor på sin spets. Vi måste ta tillvara den donationsvilja som finns i samhället. När en patient redan har påbörjat vård och sedan håller på avlider, är det då rätt att ta reda på donationsviljan för att se, om man ska fortsätta och eventuellt även initiera vård?

F. Erwin påpekade att man måste ta oron som finns i samhället på allvar och akta sig för lättsinne och övermod. Han menade att Claes Arvidsson hade gjort sig till tolk för denna oro. F. Erwin instämde med mycket som Claes nämnde i sitt anförande: att människan har rätt till sin död, att vi inte ska använda oss av tekniken bara för att den finns, att ingen annan människa ska göras till medel för någon annan, att sjukvården inte ska pressa fram ett avgörande, att vi inte ska köra över en enda människas vilja och att läkaren kanske inte alltid vet patientens bästa. Under beaktande av dessa punkter och patientens aktiva samtycke går det att acceptera hjärnrelaterade dödskriterier samt vara positiv till organdonation och elektiv ventilation ansåg f. Erwin.

Claes undrade hur det kom sig att siffrorna för organdonatorer i Norge och Finland är så mycket högre än Sverige. Annika svarade att man i Norge nyligen hade en kraftfull ökning på grund av en informationskampanj liknande kampanjen Livsviktigt i Sverige. I Finland har man alltid haft en högre donationsfrekvens som kan bero på kulturella orsaker. Man ställer upp för nationen.

F. Erwin tillade att man i Spanien har en effektivare sjukvårdsorganisation än i Sverige som gör att donationssiffran är högre där. Redan för sju-åtta år sedan drev man en kampanj och samordning för organdonation. I Spanien är man dessutom mer van vid raka kommunikationer.

Annika undrade om vi här i Sverige var villiga att acceptera den typen av strikt organisation som den spanska för att få samma donationssiffror.

Claes påpekade att Norges exempel visar att man kan få upp donationstalen utan att dra på sig ett risksamhälle. Claes efterfrågade en studie om vad vi kan lära oss av andra länder som håller sig på en acceptabel risknivå. Vad kan man göra genom att förbättra anhörigkontakten och införa ekonomisk kompensation vid arbetsbortfall för levande donatorer? Claes menade att Annika underdrev det tryck som finns inom professionen att få elektiv ventilation godkänd. Han hänvisade till en undersökning som visar att 10 procent av de medverkande intensivvårdsläkarna säger nej till elektiv ventilation och att 68 procent av dem har medverkat till det i vissa fall. Andra undersökningar visar att läkare är beredda att sätta in elektiv ventilation även om de visste att det var mot patientens vilja. Annika påpekade att denna undersökning från Lund är omdiskuterad, därför att den hade oklara frågeställningar.

Det diskuteras mycket bland läkare vad elektiv ventilation är. Små sjukhus vill ha medicinskt rådrum och där är avsikten inte organdonation. Det är viktigt att inte avbryta vårdinsatser utan att utröna viljan om donation. Det måste också vara fel att inte ta reda på viljan att donera. Samtalet om elektiv ventilation ska inte avbrytas utan bör fortsättas och samhället ska välja.

F. Erwin sade att om det verkligen förekommer att man respiratorbehandlar personer som kan vara potentiella organdonatorer innan man vet om deras donationsvilja, vilket först kan kontrolleras när de har avlidit, är det ur juridiskt synpunkt brottsligt. Elektiv ventilation är med dagens lag otillåten. Däremot menar f. Erwin bör vi arbeta för det som ur etisk synpunkt inte är brottsligt utan kan bli en välsignelse för andra människor. Det kan då snarare vara etiskt brottsligt att inte göra något åt saken.

Monsignore Cavallin avslutade debatten med att poängtera att det inte bara är en oro i största allmänhet som cirkulerar i befolkningen om något nytt, utan frågan om elektiv ventilation är rätt eller inte.


Utskriftsvänlig version           Tipsa en vän