Fosterdiagnostikens vardag - risker och möjligheter

Referat från seminariet i riksdagen
Datum: 12 oktober 2005
Plats: Riksdagen, Stockholm
Föredragshållare: The-Hung Bui, Ulla-Helena Jungefjord, Maciej Zaremba, Lars Lindberger

Seminariet arrangerades av Respekt i samarbete med Forum för familj och människovärde, ett nätverk av riksdagsledamöter som värnar om grundläggande mänskliga värden. Tuve Skånberg, riksdagsledamot (kd) och ordförande för Forum för familj och människovärde, hälsade alla åhörare välkomna.

Helena D’Arcy, Generalsekreterare för Respekt, inledde seminariet med att påpeka att undersökningen av en människa innan hon är född är oproblematisk i sig, förutsatt att man inte utsätter henne för risk. Diagnostiserar man för att göra det bästa för barnet, är fosterdiagnostiken till godo, och i bästa fall kan man behandla de tillstånd man upptäcker. Föräldrarna kan också förbereda sig för att på ett positivt sätt ta emot ett barn med handikapp. Vid dessa tillfällen står fosterdiagnostiken i livets tjänst. Den etiska konflikten uppstår då man diagnostiserar i akt och mening att abortera om det visar sig att fostret avviker från det normala. Är detta fosterdiagnostikens mål, då står den inte i livets tjänst, utan den blir istället en kvalitetskontroll av ofödda, och därmed ett hot mot principen om alla människors lika värde. Lyssna på inledningen >>

Helena introducerade sedan dagens talare:

  • The-Hung Bui, överläkare i klinisk genetik med ansvar för fosterdiagnostik, överläkare i obstetrik och gynekologi, samt konsult i fostermedicin vid centrum för fostermedicin vid Karolinska Institutet.
  • Ulla-Helena Jungefjord, huvudhandledare för studenter i klinisk praktik, verksam som barnsjuksköterska vid neonatalavdelningen vid Akademiska sjukhuset i Uppsala.
  • Maciej Zaremba, författare och journalist på Dagens Nyheter.
  • Lars Lindberger, far till ett barn med Downs syndrom.

The-Hung Bui talade om fakta och nyheterna inom diagnostisk och klinisk fosterdiagnostik. Lyssna på föredraget >> Han presenterade med hjälp av detaljerade bilder hur det kan se ut när man räddar barn vid diverse sjukdomar och missbildningar redan i moderlivet eller under förlossningen. Genom bilderna tydliggjorde han olika sjukdomar som upptäcks med hjälp av fosterdiagnostik.

Det finns huvudsakligen två metoder för fosterdiagnostik. Ultraljud, som erbjuds alla gravida kvinnor minst en gång under graviditeten, granskar barnets anatomi. Den andra metoden, fostervattensprov, som har funnits sedan 70-talet, kräver att man hämtar fosterceller, där kan man se kromosomavvikelser. Sedan mitten av 80-talet är det även möjligt att ta en bit av moderkakan för att analysera fosterceller.

Genombrottet i molekylärbiologin med kartläggningen av vår arvsmassa i humangenomprojektet (HUGO) har gett nya möjligheter. Det öppnar för förståelsen för ärftliga sjukdomar och nya behandlingar, och har öppnat nya dörrar både för genterapi och fosterdiagnostik.

Kromosomanalys, en form av DNA analys, har funnits sedan 70-talet, och kan fastställa om fostret har kromosomrubbningar. Undersökningen har utvecklats under åren så att man numera kan få svar efter två-tre dagar i jämförelse med tidigare, då svaren tog flera veckor.

Möjligheten att diagnostisera tidigt under fosterlivet öppnar för avancerad och innovativ terapi. Cellterapi med hjälp av att fetala stamceller används för att bota vissa sjukdomar som till exempel barn med svår immunbrist, som numera kan behandlas redan under fosterstadiet.

Avslutningsvis berättade The-Hung om ett forskningsprojekt som stöds av EU där man försöker isolera fostrets DNA i mammans blodomlopp. Med hjälp av detta skulle man kunna göra en analys av mammans blod istället för fostervattenprov. Fostrets DNA är kortare än mammans, och därför kan man skilja dem åt i ett blodprov. Könsbundna sjukdomar upptäcks redan med detta, och metoden används även för övervakning av immunologisk blodinkompatibilitet mellan mamma och barn.

Ulla-Helena Jungefjords ämne för dagen var Vad händer när ett skadat barn föds? Lyssna på föredraget >> Ulla-Helena berättade att utvecklingen har varit enorm när det gäller omhändertagandet av barnet och dess familj. En stor patientgrupp är de för tidigt födda barnen. De allra minsta är födda omkring vecka 23 med en vikt på ca 500 gram. Dessutom finns barn med infektioner, andningsstörningar eller diverse missbildningar på avdelningen.

Vårdideologin som Ulla-Helena och hennes kollegor arbetar efter har som utgångspunkt att god vård är omsorg om hela familjen. Det innebär att föräldrarna förses med information och involveras i sitt barns vård för att stärka dem i föräldrarollen. Även syskon och andra anhöriga är välkomna att hälsa på. För många föräldrar blir det en krissituation när barnet föds för tidigt eller med en sjukdom. Då får de stöd av en kontaktperson, som även ser till att informationen upprepas tills föräldrarna tagit den till sig.

Ulla-Helena berättade vidare att allt som görs när ett underburet eller sjukt barn föds är för att stödja barnets egna resurser att växa och tillfriskna och för att skydda från det som stör denna process. Födelsevikt och mognad är inte avgörande, utan alla barn får förutsättningslöst samma vård redan från början så att inga skador uppstår under tiden man avvaktar hur barnets egen livsvilja utvecklar sig.

För att tydliggöra hur små barnen är visade Ulla-Helena en blöja för underburna barn, en dopklänning som används vid nöddop och en mössa med vars hjälp andningshjälp hålls på plats runt huvudet.

 

Maciej Zaremba, talade om kopplingen mellan steriliseringsdebatten, fosterdiagnostik idag och den eugeniska faran. Lyssna på föredraget >> Han hänvisade till FN:s deklaration om mänskliga rättigheter, tankar som har funnits sedan mänskligheten blev medveten om sig själv. I deklarationen fick mänskligheten för första gången en global och politisk räckvidd som kan sammanfattas med det engelska begreppet dignity, dvs. värdighet eller människovärde. Människan är ett mål i sig, aldrig ett medel för andra, även om vi ständigt lockas att använda andra människor som medel för vår njutning, vårt maktbehov, vår nyfikenhet eller för att rädda vår självkänsla.

Det centrala är människan, ung, gammal, begåvad, imbecill, stark, svag, nyttig eller onyttig. All värdering av liv strider mot människovärdet. Våra dagliga erfarenheter drar oss hela tiden bort från det som är centrum i vår civilisation, nämligen tron på allas ovärderliga värdighet, vilket betyder att centrum för vår civilisation är mycket bräckligt.

Stamcellsforskningen skapar verkliga eller imaginära möjligheter. För 150 år sedan upptäcktes ärftlighetslagarna som snart skulle tillämpas för samhällets bästa. Forskningen i sig, det vill säga nyfikenheten, urholkar inte människovärdet, utan det urholkas av de frestelser som forskningen väcker till liv.

Maciej sade vidare att om den nya eugeniken, som förnekar vissa liv samtidigt som den skapar respektive botar andra, förblev privat skulle den föda en mängd samvetskval. Det är däremot viktigt att den inte förblir privat utan engagerar experter, kommittéer, finansiärer och lagstiftare som talar i demokratins namn.

Språket är det första som korrumperas under utvecklingen gång. Istället för foster talar man om livmodersinnehåll, istället för embryo talar man om en cellklump. Vid fortsatt stamcellsforskning är det sannolikt med en avhumanisering av språket.

Med hjälp av provrörsbefruktning kan en familj få ett barn som fungerar som donator åt sitt svårt sjuka syskon. Där blir existens till funktion och en människa till medel, varnade Maciej. Orsaken till barnets tillblivelse kommer antagligen att hållas hemlig, och vi får ett helt nytt fenomen i demokratiska samhällen, där vi måste komma överens om att vakta en hemlighet mot en liten minoritet, som är tillverkade av oss därför att vi behövde en del av deras kroppar.

Det finns flera likheter i dagens debatt om fosterdiagnostik och debatten om rashygienen under 30-talet. Framstegets och upplysningens krafter stod då, liksom nu, mot dogmatism och uppenbarade sanninger som inte låter sig debatteras rationellt. Skillnaden är att man då snarare appellerade till föraktet mot det svaga, onyttiga och avvikande och nu till medkänslan med de lidande, barnlösa föräldrar och barn med obotliga sjukdomar. Eftersom nyttan numera inte längre gäller hela samhället har eugeniken privatiserats. Dynamiken i fosterdiagnostiken skapades genom de ekonomiska möjligheter som vetenskapen erbjud

Maciej avslutade sitt anförande med frågan om på vilket sätt det förändrar oss, som fattar beslutet, när vi leker Gud. Krymper vi eller växer vi av det?

 

Lars Lindberger, talade om fosterdiagnostik ur ett föräldraperspektiv. Lyssna på föredraget >> Lars son Jesper har Downs syndrom, det vill säga att han har en kromosom mer än sina bröder. För övrigt är han precis lik sina syskon när det gäller att spela fotboll, umgås med kompisar, läsa sagor etc. Han särskiljer sig endast genom att vara lite senare i utvecklingen.

Lars berättade att det han visste om Downs syndrom innan Jesper föddes bara var negativt. Även samhällets satsningar på fosterdiagnostik och dess inriktning på Downs syndrom tyder på att det är det värsta man kan råka ut för. Då är det svårt för blivande föräldrar att tacka nej till ett, i all välmening, erbjudet fostervattensprov. Att fatta beslut om att behålla ett barn med Downs syndrom måste vara ännu svårare när samhället redan har tagit ställning att sådana barn bör aborteras.

Samtidigt som mycket energi läggs på att hitta barn som Jesper för att abortera dem, ges stora resurser till honom för att han ska fungera likadant som andra. Vad sänder det för signaler om dessa individers människovärde och rätt att existera, undrade Lars. Vilka förväntningar ställs på individer som genom modern teknik och rådande lagstiftning aldrig behöver födas? Socialstyrelsen tillåter att abortera foster med Downs syndrom så sent som i vecka 22, när liv kan räddas i samma vecka.

Lars ser Jesper som en individ med speciella förutsättningar och förmågor, liksom sina bröder, inte barnet med funktionshindret Downs syndrom. Samhällets syn och förväntningar på Jesper är däremot annorlunda än de på Jespers bröder. Det beror på att vi lever i ett samhälle där personer med utvecklingsstörning tills för bara några år sedan utsattes för negativ särbehandling; de togs ifrån sina föräldrar och sattes på institution, under förevändningen att det var för allas bästa. Ingen räknade med att de var utvecklingsbara. Idag vet vi bättre och dessa barn får en chans till ett vanligt liv.

En gång infördes fosterdiagnostiken som en allmänt accepterad prenatal undersökningsmetod eftersom forskare identifierade just kromosomavvikelsen Downs syndrom. Samtidigt ansåg många att dessa individer var svårt skadade och utan möjlighet till ett värdigt liv. Fosterdiagnostiken kom att betraktas som något fantastiskt. Idag vet vi mer om personer med Downs syndrom och deras förmågor. Detta har dock inte bromsat den tekniska framfarten, och just nu pågar en etisk debatt i samhället om just detta. Är det rätt att systematiskt jaga och släcka liv trots att vi förändrat synen på vad de individer som jagas är kapabla till, undrade Lars.

Avslutningsvis påpekade Lars att de som inte är kunniga ser diagnosen Downs syndrom före individen och vet att denna diagnos av samhället ses som ett fullgott skäl att aldrig behöva födas.

 

För de mycket intressanta och entusiastiskt hållna föredragen, som belyste fosterdiagnostiken från olika håll, tackar Respekt alla talare!

 

 


Utskriftsvänlig version           Tipsa en vän