Gud i vården

Referat från samtalskvällen om Gud i vården

Datum: 17 mars 2011
Plats: S:ta Eugenia kyrka, Kungsträdgårdsgatan 12, Stockholm

Respekts vice ordförande Sture Gustafson hälsade alla välkomna och presenterade kvällens medverkande: Lisa Sand, socionom och med.dr., kurator vid Stockholms Sjukhem; Mikaela Luthman, med.dr. och överläkare vid Stockholms Sjukhem; samt pater Fredrik Emanuelsson, präst i katolska kyrkan. Sture Gustafson gjorde sedan ett par korta reflektioner över kvällens ämne, innan han överlämnade till talarna.

Lisa Sand började med att berätta om sitt arbete inom palliativ vård med patienter som inte kan bli friska. Hon berättade att hon i sin forskning inför sin avhandling och på Stockholms Sjukhem velat belysa den sekulariserade patientens tro – om man nu kan använda det ordet – och hur patienter, som uppger att de inte tror på Gud, förhåller sig till livet när de drabbas av en kris. Lisa reflekterade över hur det, när hon påbörjade sitt yrkesliv för 35 år sedan, var kutym att lägga de svårast sjuka patienterna i ensamrum längst bort från sjuksköterskemottagningen, och hur den dagliga ronden undvek att besöka de rummen. Hon kände då en stark vilja att göra något för denna undangömda patientgrupp och att närmare undersöka vad patienter håller sig till när de får reda på att de snart ska dö. Varför orkar långt de flesta med även mycket svår sjukdom, och vilka frågor ställer man? Den sekulariserade patientgruppen är i Sverige mycket stor, men hade tills Lisa började studera den närmare varit helt outforskad.

Lisa Sand berättade vidare, att hon alltid till att börja med är mycket försiktig med ”gudsorden”. Många i Sverige skyddar sig mot religiöst färgade ord, och att använda dem kan bli ett hinder. Därför använder hon andra ord. Lisa pekade på, att trots olikheter vad gäller t.ex. tro, så har patienter inför döden ändå många likheter som överbryggar olika livsfilosofier: separationsrädsla, rädsla för existentiell ensamhet och rädsla för att dö ensamma. I sin forskning har Lisa undersökt vad man behöver för att parera de starka känslor som väcks ur djupet. Hon har kommit fram till att man behöver gripa tag i just motsatsen till separation, ensamhet och upphörande, det vill säga gemenskap, delaktighet och fortsättning som motvikter.

För att få ett samtal till stånd om existentiella frågor med patienten brukar Lisa ställa frågor som: Är något viktigare för dig nu än förr? Vad hjälper dig att orka? Är det något särskilt som gör dig stark? Vad söker du tröst i? Svaren är nyckeln till var patienten hämtar det som har med relationer och gemenskap att göra, och många sekulariserade patienter visar sig ha en mycket konkret livsfilosofi. Även om man är sekulariserad tror man på mjuka värden och upplever ofta någon form av andlig gemenskap, och det är viktigt att komma ihåg att många icke-troende rymmer samma djup som troende, trots att religiösa ord och ritualer inte ger återklang hos dem.

Mikaela Luthman talade sedan inledningsvis om sitt arbete i hemsjukvård med patienter som ofta är i livets slutskede. Enligt Mikaela talas det för lite om Gud i vården, och betydelsen av tro tas på för lite allvar. Mikaela menar dock att det de sista 15 åren har skett en förändring; etikgrupper på många sjukhus/vårdinrättningar har vuxit fram, och andliga frågor är inte längre tabu på det sätt de var förr. Det är å andra sidan få som vågar tala om en konkret gudstro, och man talar heller inte om den konkreta döden. Mikaela brukar framhålla för underläkare och kandidater att de måste våga ”använda det farliga ordet på d”, och i debatter om dödshjälp blir det uppenbart att många är rädda att tala om döden; man använder alla möjliga ord utom ”döden”. Gud uppfattas av många att vara förknippad med döden, därför blir det lätt missförstånd mellan vårdpersonal och patient: börjar personalen tala om döden tror patienten att hon ska dö. Därför är det viktigt att tron är en del av samtalet ända från början när man träffar patienten.

Tron har tyvärr blivit privatiserad i Sverige, framhöll Mikaela. Trons starka aspekt av gemenskap med andra människor, som är så viktig, har gått förlorad. Mikaela talade sedan om vikten av att förstå att även andra typer av sjukdomar och skador kan bli till existentiella kriser för en patient, frågorna om Gud är inte bara viktiga för dem som befinner sig i livets slutskede. Man måste även ha förståelse för att tron kan bli ett bekymmer i livets slut; det är lätt att komma i konflikt med tron och med Gud om man upplever att han inte svarar. Dödsångest kan därför vara svårare för troende än för andra; en troende kan till exempel ha stora skuldkänslor över att ha dödsångest. Beskrivningen av Jesus i Getsemane tycker Mikaela är en mycket bra beskrivning av dödsångest, en fundamental mänsklig känsla, och Mikaela har talat just om detta med vissa patienter om så var lämpligt. Mikaela får ibland frågan om man verkligen har rätt att vara så personlig som läkare eller sjuksköterska; är det inte bara präster eller själasörjare som ska föra denna typ av samtal? Mikaela menar att denna inställning är fel; det går inte alltid att få tag på en präst, och vi har en plikt att använda de förmågor vi har. Vi är inte bara yrkesmänniskor, vi är alla personer, och Mikaela upplever det som sin kristna plikt att hjälpa patienter i religiös nöd.

Pater Fredrik Emanuelsson började med att berätta om en präst, som trots att han överlevt andra världskrigets fasor som fånge i ett läger med humor, hopp och sin varma personlighet i gott behåll, hade mycket svårt att dö. P. Fredrik menade att präster visserligen ofta ses som specialister vad gäller döden, men det är viktigt att komma ihåg att Gud alltid är större. Människan är skapad till Guds avbild; därför är patienten framför oss alltid mer och större än bara en lidande människa, och säger oss något om vem Gud är i denna värld. När en präst kommer till en döende är det ett möte mellan två människor, och här blir närvaro och sympati – medlidande eller samlidande – mycket viktigt: att vara där, att lyssna, att samtala. Patienten vill ha hjälp med svar på frågor som: Varför drabbar det mig? Varför har jag ont? Varför måste jag genomlida detta? Hjälp med detta är vad präster kan ge, och prästen är i dessa situationer ”lite mer” än andra medmänniskor: han har ”Gud med sig i sin väska” i form av bikt, viaticum (kommunion för döende) och de sjukas smörjelse. I detta möte är prästen därför som ett lerkärl som har Gud med sig. I vissa kulturer ses de sjukas smörjelse fortfarande som den sista smörjelsen, och chocken kan bli stor bland anhöriga när de ser prästen närma sig den sjuke, men de flesta vet att de sjukas smörjelse är något som kan tas emot många gånger och som ger kraft, styrka, nåd och hopp, och det är det man firar.

Som präst har man uppgiften att konkretisera. Olyckor och självmord är bland det värsta som finns för människor och resulterar i enorm smärta och vilsenhet, och präster kallas då in för att hjälpa till att göra något som syns av allt det som finns i människors insida: att göra i ordning ett bord med ett foto på den avlidne, tända ljus, hjälpa med att skriva personliga hälsningar i en bok. Fast det inte nödvändigtvis har att göra med tro, vill man att prästen ska vara med. Poliser tar också mycket ofta med sig präster när de måste underrätta anhöriga om att någon dött, även de vill uppenbarligen att Gud ska vara med.

Ett samtal påbörjades sedan mellan de tre deltagarna, ledda av Sture Gustafson, om de moderna riter som vuxit fram just när det gäller olyckor: att nallar och ljus lämnas vid olycksplatser tillsammans med personliga lappar och brev. Mikaela menade att det belyser vårt behov av ritualer, och att de nya ritualerna kommit till som ersättning för de gamla. Lisa pekade på det hon tidigare talat om: att behoven när man är i kris och har det som svårast är de samma för alla människor. Man vet inte vad man ska ta sig till och vill göra det ofattbara fattbart genom ritualer som hjälper till. Lisa menar att denna nya ritual blev synlig offentligt för första gången i samband med Olof Palmes död, och att den vuxit sig allt starkare sedan dess. Lisa påpekade att riter behöver några år på sig för att växa och få bäring, men risken är att vi blir ensamma i utövandet av nya riter; gemenskapen fattas.

Sture Gustafson frågade sedan talarna hur man besvarar frågan om varför. Pater Fredrik pekade på att detta aldrig är självklart om man inte känner den man talar med. Han menade vidare att katolska präster här har en stor fördel; de är grundligt skolade i filosofi och har en bred skala att använda i samtal. Svaret på den sjukes fråga blir ett drama mellan patient och präst, och den sjuke måste själv hitta sina svar. Snabba svar från en präst blir inga riktiga svar.

Som svar på ett inlägg från publiken berättade Mikaela att de idéer om positivt tänkande som på senaste tiden fått stort genomslag stör henne mycket, det vill säga tankar om att positivt tänkande är nyckeln till att vara frisk och besegra sjukdom. Mikaela menar, att detta synsätt blir en modern skuldbeläggning av den sjuka, som känner att hon blivit sjuk därför att hon ätit fel mat eller inte tänkt tillräckligt positiva tankar.

Som svar på en fråga om hur man ska bemöta alla dem som inte har ett språk, t.ex. svårt dementa, funktionsnedsatta eller svårt sjuka i ALS, sade Lisa Sand, att det även här, när det inte går att ha ett samtal, gäller att luta sig mot de likheter och känslor vi alla har. För att erbjuda motsatsen till existentiell ensamhet blir närvaro i dessa situationer extra viktig. Om man är svårt sjuk blir man ofta ensam: socialt ensam (man drar sig undan) ensam i sig själv (man förändras och känner inte igen sig själv) och existentiellt ensam.

Som svar på frågan om när tiden är mogen för att tala om Gud poängterade Mikaela åter att det är bäst att göra det så tidigt som möjligt och inte vänta till dödsbädden. I många andra länder är trostillhörighet en självklarhet i journalen, men här i Sverige blir ofta tissel och tassel om tro i stället för rättframma samtal redan under inskrivningen. Om det känns bättre att linda in frågan eller fråga mer indirekt kan man fråga om t.ex. fritidsintressen.

Pater Fredrik kunde intyga att Sverige är unikt även när det gäller sjukhussjälavård; i många andra europeiska länder och i USA är det en självklarhet att själasörjare finns på sjukhus, men i Sverige får man som präst känslan av att man får vistas på sjukhuset på nåder.

Det påbörjades sedan en diskussion, med många inlägg från publiken, om hur andlighet traditionellt behandlats inom svensk sjukvård, och många av deltagarna kunde berätta om sina erfarenheter. Lisa Sand menade, att behovet av att tala om existentiella frågor är stort inom vården, även bland personalen, men att många inte känner sig rustade att ge sig ut i delande samtal. Lisa håller därför på att förbereda en utbildning för vårdpersonal, som ska handla om just det här. Mikaela framhöll igen att man måste ha förståelse för att alla är olika, och att det inte är alla inom personalen som vill eller kan föra existentiella samtal, precis som det inte är alla troende patienter, som kan, vill eller vågar be om att få träffa en präst.

Lisa Sand avslutade kvällen med att framhålla vikten av att aldrig glömma att möta människan; att varje människa verkligen är kropp, själ och ande, och en uppmaning om att se varandra som de människor vi är.
 


Utskriftsvänlig version           Tipsa en vän
Sture Gustafson

Lisa Sand

Mikaela Luthman

p. Fredrik Emanuelsson