Hur vill vi dö?

Referatet från hearingen om legalisering av dödshjälp.

Datum: 8 oktober 2009
Plats: Domkyrkans församlingssal, Folkungagatan 46, Stockholm

 

Medverkande:

Torbjörn Tännsjö, professor i praktisk filosofi vid Stockholms universitet.

Niels Lynöe, professor i medicinsk etik vid Karolinska institutet.

Ingrid Underskog, överläkare inom palliativvården.

Chatrine Pålsson Ahlgren, riksdagsledamot (KD), ledamot i Statens medicinsk-etiska råd.

Göran Lantz, adjungerad professor emeritus i vårdetik vid Ersta högskola och Uppsala universitet.

Susanne Flyborg, överläkare i psykiatri.

Glenn Hægerstam, med.dr., docent vid Karolinska institutet, ledamot i Respekts råd.

Samtalsledare:

Sture Gustafson, författare, vetenskapsjournalist och vice ordförande i Respekt.

Respekts ordförande Helena D’Arcy hälsade alla välkomna och sedan inledde Respekts vice ordförande Sture Gustafson hearingen med ett citat ur Livsboken skriven av Barbro och Folke Carlsson. Livsboken skrevs som ett inlägg i dödshjälpsdebatten på slutet av 1970-talet, handlar om människosyn och människovärde: ”Vi som lever med handikapp känner oss särskilt utsatta i tider med tal om åtstramning och knapphet. Vi vet att vi sakta börjat bli accepterade som fullvärdiga samhällsmedlemmar i tider med ökat välstånd. Vi vet också att vi har långt kvar innan vi hinner ifatt andras välfärd. Nu börjar vi ana att vi återigen ska komma till korta trots alla löften om motsatsen. Våra aningar förstärks av den debatt som förs om bristsituationer, vårdkris, dödshjälp och fosterdiagnostik. Det gemensamma för denna debatt är att den ifrågasätter det svagas berättigande och gör det villkorliga i vår tillvaro så tydligt. Vi känner att våra livsbetingelser är hotade, att vår existens är i fara.”

Sture fortsatte sedan med att citera Roger Qvarsell, professor i idé- och lärdomshistoria vid Linköpings universitet, som säger att vi alla har en föreställning om en önskedöd, men att det också finns en motsatt föreställning om hur vi absolut inte vill avsluta livet. Frågan är vilka förutsättningar vi har för att förverkliga vår önskedöd, sade Sture.

Torbjörn Tännsjö utkom i våras med boken Döden är förhandlingsbar, och en arbetsgrupp inom Statens medicinsk-etiska råd (SMER) där Nils Lynöe ingick, utarbetade i fjol en promemoria till regeringen, Patientens möjlighet att bestämma över sin död. Dessa två dokument var grunden för hearingen. Båda dokumenten är angelägna och ställer frågor som vi har all anledning att begrunda och ta ställning till, betonade Sture, inte minst i dessa dagar då vi läst om att svårt sjuka människor inte alltid får den smärtbehandling som deras tillstånd kräver. I förrgår toppades första sidan i Dagens Nyheter av rubriken Äldrevård vågar inte ge full smärtlindring, berättade Sture. Båda dokumenten berör den problematiken samtidigt som det finns uppfattningar som det råder delade meningar om, enligt Sture.

Sture redogjorde att det i båda dokumenten pläderas för en förändrad praxis i sjukvården vad gäller vård i livets slutskede. I sin bok förordar Torbjörn en mycket radikal förändring, bland annat pläderar han för legaliserad dödshjälp. SMER går inte lika långt, men ryggar heller inte för frågan och begär en utredning där också eutanasi ingår, något som vissa av SMER:s ledamöter och sakkunniga vill se förverkligat, sade Sture. Den förändring av praxis som SMER förordar är införande av palliativ sedering och läkarassisterat självmord, d.v.s. att läkare bör ha rätt att medverka och assistera då en patient vill avsluta sitt liv för egen hand. Dessutom ger sig både SMER och Torbjörn in i debatten om insättande och avbrytande av livsuppehållande behandling. Också det är en fråga som diskuterats intensivt, bland annat i samband med att den italienska kvinnan Eluana Englaro, efter att ha legat i koma i 17 år, i våras avled efter att hennes näringstillförsel togs bort, berättade Sture.

Sture sade vidare att när man läser de båda dokumenten finner man likheter beträffande grundvärderingarna. Båda argumenterar utifrån människans självbestämmande, autonomin, medan andra värderingar, exempelvis människovärde och människosyn, spelar en underordnad roll. Enligt Sture är den människosyn som präglar Torbjörns bok pragmatisk och rationell. Exempelvis skriver Torbjörn att människan är utbytbar. Det är inte så viktigt om vi som personer finns till eller ej, summerade Sture från boken. ”Det viktigaste är om det finns kännande, lyckliga varelser, nu och i framtiden.” Med tanke på föräldrars rätt att bestämma över behandling av för tidigt födda och svårt sjuka barn skriver Torbjörn att de ”bör betänka om inte den individ som kan räddas, kanske till ett liv värt att leva, ändå borde få dö. Detta kan vara rimligt om de har möjlighet att istället få ett annat barn, utan de komplikationer som väntar det barn de nu fått – om dess liv skulle räddas, Vi är, som jag om och om igen i denna bok framhållit, utbytbara. Vi ska alla bytas ut.”

Torbjörn fastslog att han tror på döden som en realitet och ett slut och menar att både kristna läkare och andra troende, som tror på evigt liv, förnekar döden. Han är därför orolig för att behöva bli behandlad av en kristen läkare. Någon som inte ser döden som realitet och inte har försonats med tanken att han är dödlig är, enligt Torbjörn, inte lämplig att bedöma vårdbehovet. Torbjörn ser inte döden som något negativt utan snarare som att generationerna avlöser varandra. En ny generation av unika individer tar över. Torbjörn uppmanade till att var och en måste ta ställning till om man gillar döden och tror på den som ett faktum. Ingen kan föra en diskussion om man inte allvarligt har tänkt igenom dessa frågor, fastslog han.

Autonomin, självbestämmandet, är den värdering som genomsyrar de ovannämnda dokumenten. Sture undrade om det är rimligt att ha autonomi som utgångspunkt för vård i livets slutskede. Niels Lynöe poängterade att det handlar om att respektera patientens rätt att få bestämma i alla livets faser. För att inte respektera en beslutskapabel patients önskemål krävs mycket starka argument, sade Niels. På frågan huruvida autonomi borde vara det enda och grundläggande argumentet framförde Niels att kvinnor inom förlossningsvården är en mycket stark och ofta högljudd grupp och därför idag nästan själva får bestämma om de vill ha kejsarsnitt och en smärtfri förlossning eller inte. Om man skulle kunna bestämma lika mycket inom den palliativa vården och få sova den sista tiden skulle oro och efterfrågan på läkarassisterat självmord, samt många självmord i livets slut, undvikas, påstod Niels.

Torbjörn berättade att när han i en tv-debatt diskuterade palliativ vård med läkaren Barbro Beck-Friis sade hon, att hon inte skulle låta honom sederas till han dött utan dessförinnan väcka honom för att han skulle vara medveten när han dör. Torbjörn undrade vad som är den moraliska skillnaden mellan att väcka och att döda och kräver ett humant omhändertagande av döende.

Ingrid Underskog berättade, tvärt emot Torbjörns onda aningar, att de som arbetar inom den palliativa vården måste våga konfronteras med döden som realitet. En god palliativ vård kan inkludera palliativ sedering som inte behöver vara sömn som leder till medvetslöshet, utan kan vara en lätt sederande behandling, som gör att patienten blir lugn och ger en god symtomlindring. Vid krav på eller behov av djup sedering, som enligt Ingrid förekommer mycket sällan, poängterade hon att frågan måste ställas varför djup sedering efterfrågas. Man måste även undersöka om det finns andra vägar till bra vård. Frågor om eutanasi ställs ofta på ett väldigt tidigt stadium när man är rädd för vad som kommer, och då krävs ett samtal om hur det kan komma att bli bli längre fram. Under patientens sista vecka i livet är det ytterst sällan att eutanasi efterfrågas, sade Ingrid.

Chatrine Pålsson Ahlgren hänvisade till att det enligt hälso- och sjukvårdslagen är den medicinsk ansvarige som bestämmer vilka läkemedel eller vilken behandling patienten ska ha och inte patienten själv. Hon berättade vidare att man redan 1997 i riksdagen i full enighet bestämde att vård i livets slutskede ska ha högsta prioritet, men att landstingen är dåliga på att genomföra detta och att den palliativa vården därför fungerar olika i landet, vilket är ett misslyckande för politikerna. Kunskap om palliativ vård finns men når inte ut till alla döende. Efterfrågan på eutanasi är relaterad till vilken vård och vilken trygghet vi har inför vår död. Vården på t.ex. Ersta och Stockholms sjukhem lovordas och där finns ingen efterfrågan på eutanasi. Chatrine påpekade även att inte hela SMER står bakom promemorian till regeringen och att inte alla delar skrivelsens syn på vård i livets slut, men hon menar att diskussionen trots allt måste hållas levande.

Niels instämde i att man inte kan beställa en viss behandling av sjukvården men kom tillbaka till att alla gravida kvinnor idag i princip kan begära smärtlindring och/eller kejsarsnitt i samband med förlossningen. Han tycker visserligen att den palliativa vården är bra men hänvisade till att en fjärdedel av alla självmord i Sverige görs av personer som är äldre än 65 år och att en stor del i den gruppen lider av en allvarlig somatisk sjukdom som t.ex. cancer. Om man skulle informera om den palliativa vårdens möjligheter skulle det lugna oro och onödigt lidande, och i de fall då den palliativa vården inte räcker till bör man erbjuda läkarassisterat självmord för att förebygga självmord, menade Niels.

Torbjörn poängterade att det är viktig att palliativ sedering, som han föredrar att kalla terminal sedering, regleras och att det är definitivt, alltså pågår till dess att patienten avlidit antingen av symptomen eller av vätske- och näringsbrist.

Göran Lantz betonade vikten av att samtala om livets slut med den läkare som har ansvaret för patienten. Det finns luckor i lagen som gör att man inte kan tillfråga anhöriga eller god man om allt. För att komma åt luckorna tillsattes 2002 en utredning, som två år senare kom fram till slutbetänkandet Förmyndare och ställföreträdare till vuxna med förslag om att t.ex. kunna utse ett vårdombud, förslag om god man samt en framtidsfullmakt. Ett förslag till lag om ställföreträdare för vuxna med bristande beslutsförmåga inom hälso- och sjukvården i slutbetänkandet lyder ”Om patienten i ett livsslutsdirektiv har förklarat att patienten inte önskar rent livsuppehållande behandling i en situation då han eller hon är oåterkalleligt döende eller befinner sig i ett permanent medvetslöst tillstånd, ska förklaringen följas.” Utredningens förslag har hittills inte följts upp.

Sture berättade att livsslutsdirektiv är juridiskt bindande i t.ex. Danmark. Det danska livsslutstestamentet har två punkter som man tar ställning till. Den andra lyder: ”Jag önskar inte livsförlängande behandling om sjukdom, framskriden ålderdomssvaghet, olycka, hjärtstillestånd eller liknande, har medfört så svår invaliditet att jag för all framtid kommer att sakna förmåga att ta hand om mig själv fysiskt och psykiskt.” Sture undrade vilka signaler formuleringen sänder till människor med funktionsnedsättningar. Torbjörn svarade att om man önskar avbryta vård under sådana omständigheter, måste man ha rätt att göra det. Det har med respekten för svaghet och respekten för funktionshinder att göra. Tyvärr blir människor med funktionshinder ignorerade i denna diskussion, beklagade Torbjörn och hänvisade till Nederländerna där förståndshandikappade inte kan få dödshjälp. Det är viktigt även för funktionshindrade att man får rätt till en god död och att livet avslutas vid en viss tidpunkt där man inte behöver leva vidare, fastslog Torbjörn.

Sture undrade om man verkligen vill dö eller om man snarare vill leva under andra förhållanden. Handlar det inte om livskvalitet? Torbjörn svarade att det bör respekteras att man inte vill vara till besvär för sina anhöriga. Niels påpekade att man i Nederländerna får avslag på ansökan om dödshjälp om man argumenterar med att man inte vill ligga sina anhöriga till last. Torbjörn infogade att förhandlingsutrymmet inte får vara mindre för dementa och förståndshandikappade än för beslutskapabla; därför måste det ordnas på något sätt, exempelvis genom ett livstestamente.

Susanne Flyborg sade att livstestamentet förutsätter att man inte vill ha vård in i det sista eller att man avböjer vård. Det är viktigt att komma ihåg att en önskan kan gå åt båda hållen och att man även ska kunna önska viss vård eller att önska att vård inte avslutas. Chatrine påpekade att Kristdemokraterna förslår ett vårdtestamente. Niels sade att man måste se på vad som är medicinskt meningsfullt och att man inte får initiera en onödig behandling samt måste avluta den om den inte gagnar patienten. Chatrine sade att det är allvarligt när Torbjörn menar, att om man känner sig som en belastning för anhöriga ska man få avsluta sitt liv. Vad har vi då för samhällssyn på svaga och funktionshindrade, som känner sig som en belastning för samhället, undrade Chatrine. Torbjörn svarade att man inte bör gå in och recensera skälen varför man önskar avsluta sitt liv; han vill ha den möjligheten för sig själv men anser att det är en helt annan frågeställning när det gäller funktionshindrade. Chatrine påminde om att man ofta har en syn på livets slut när man är 40 år och fullt frisk, men att det senare är många som ändrar sig eftersom man omvärderar sin livskvalitet. Torbjörn bekräftade detta och berättade om sin dementa svärmor, som tidigare inte kunnat tänka sig ett liv som dement, men som i dag är ”lyckligt dement”. Detta problem är en svår komplikation för livstestamenten.

Glenn Hægerstam berättade om en cancersjuk, äldre sjuksköterska, som själv fastställde att hon var uttorkad medan den behandlande läkaren ansåg att dropp skulle ”förlänga lidandet”. Vad har patienten då för autonomi, undrade Glenn? Han frågade vidare hur man ska förhålla sig till autonomin när i patientens lider av en grav depression och önskar avsluta sitt liv. Niels svarade att det finns olika föreställningar och värderingar bland läkare, men att det är klart att man måste få dricka när man är törstig och det då inte förlänger lidandet. Läkaren måste visa respekt för patientens värderingar, påpekade Niels. Depression är en svår situation, särskild när en patient kanske har mycket kort tid kvar att leva, med tanke på att det tar minst 14 dagar att utvärdera en behandling mot depression. Man måste kunna behandla en patient i livets slut och man måste behandla symtomen, påpekade Niels. Glenn undrade hur det är med unga patienter med depression, som inte vill leva längre, hur förhåller det sig med autonomi då? Niels svarade, att patienten för att få hjälp att dö måste befinna sig i livets slutskede och vara beslutskapabel.

Sture undrade vad terminal sedering innebär och om man automatiskt tar bort vätske- och sondmatning, vilket han värderar som omvårdnad och inte medicinsk behandling. Torbjörn påpekade att man inte kan kräva meningslös behandling, men att det även bland läkare finns olika bedömningar om vad som är meningslöst. Därför krävs ifrågasättande och att patienten får vara med och bestämma. Terminal sedering innebär att patientens medvetandenivå sänks med hjälp av läkemedel så att patienten sover in i döden och att man avbryter vätske- och näringstillförsel med intentionen att lindra besvär. Patienten lever för det mesta inte längre än en vecka och kommer att dö av den underliggande sjukdomen, av vätskebristen eller av komplikationer vid sederingen. Det är det som gör sederingen kontroversiell, och då är det frågan om det är patienten eller läkaren som ska bestämma, påpekade Torbjörn. Experter från hela världen har diskuterat frågan, och några av dem anser att sedering utan vätske- och näringstillförsel är en förtäckt form av dödshjälp.

Ingrid betonade att dialogen mellan patient och läkare är mycket viktig och uppmanade alla att våga tänka igenom hur de vill ha det. De som arbetar i vården bör våga ta upp dessa frågor med en stor öppenhet. Hon påpekade även att det är mycket ovanligt att djup sedering behövs. Det vanligaste är en lätt sedering som ger lugn och ro under natten och dämpar oro. Niels påpekade att det brukar ger sig själv med vätske- och näringstillförsel vid sedering, eftersom patienten befinner sig i ett tillstånd då man inte kan äta eller dricka. Det som är problematiskt och bör diskuteras även i lagstiftningen är, vad som sker när patienten inte är beslutskapabel men har ett outhärdlig lidande, t.ex. p.g.a. en hjärntumör, är ångestfylld och orolig och där man inte kan behandla patienten på annat sätt än sedering. Där ger man aldrig dropp, och Niels undrade vad en åklagare skulle säga i en sådan situation. Lagen är otydlig på den punkten, när patienten inte ber om det.

Torbjörn anser att begreppet läkarassisterat självmord är moraliserande och föredrar kalla det för läkarassisterat suicid. Han tror inte på argumentet om det sluttande planet, eftersom det alltid går att sätta ner foten även om gränserna är vaga. Vi måste pröva oss fram. Sture ser det dock som ett sluttande plan när man vänjer sig vid att läkare även ger medicin i dödliga doser, medan Torbjörn påpekade att man i Nederländerna föredrar att just läkare, som anses som kunniga, och inte någon annan yrkesgrupp, utför handlingen för att inte misslyckas.

Chatrine påpekade att läkare och vårdpersonal under alla år har förknippats med att rädda och värna om livet, vilket även fastslås i Helsingforsdeklarationen. Att ge dem uppgiften att ta liv tror hon skulle förändra synen på vården. Vårdpersonalen måste också kunna leva med besluten. Niels svarade att den grundläggande frågan är om man har en välvillig inställning till patienten eller om man vill ta livet av patienten, vilket inte hör hemma i sjukvården. Man ska sträva efter att göra gott och att inte skada. Syftet med eutanasi eller läkarassisterat självmord är inte att ha ihjäl patienterna utan att hjälpa patienten slippa sina symptom, fastslog Niels. Han redovisade vidare en undersökning bland läkare om deras inställning till att legalisera läkarassisterat självmord där 35 procent var för, 39 procent emot och resten var osäkra. De trodde även att förtroendet för sjukvården skulle minska om man inför läkarassisterat självmord. När samma fråga ställdes till allmänheten ansåg en majoritet att förtroendet för vården skulle öka, vilket enligt Niels är ett tecken på att man inte minskar förtroendet när man bejakar autonomin. Susanne förordade att det ska vara en läkare som assisterar vid självmordet därför att läkaren kan diskutera sjukdomen och inge hopp samt kan ge en helhetssyn. Susanne betonade att hon själv kan tänka sig att assistera vid självmord. Vad som är meningslös och vad som är meningsfull vård är det intressanta i den här diskussionen, tyckte Susanne, därför att det finns så olika syn på det. Hon berättade om en 60-årig schizofren patient utan närstående förutom en elak syster. Mannen hade, tyckte Susanne, inte ett meningsfullt liv och när hon frågade honom vad han levde för svarade han, att han hade luften att andas och sin syster. Att Susanne dokumenterade hans livsönskan i hans journal räddade hans liv vid en vistelse på intensiven en kort tid senare.

Niels tror inte att Sverige är moget för att legalisera eutanasi eller dödshjälp. Läkarassisterat självmord kan Niels tänka sig inom den palliativa vården. I Nederländerna har man en mycket väl utbyggd primärvård, där läkare följer sina patienter under många år. Med tanke på bristen på kontinuitet i den svenska vården skulle det kännas oroligt att införa samma system i Sverige. Niels poängterade avslutningsvis att det är stor skillnad mellan aktiv eutanasi och läkarassisterat självmord. Inte heller Torbjörn anser att tiden är mogen, men att vi rör oss i den riktningen. Först kommer läkarassisterat självmord, där en läkare ska vara ansvarig, att legaliseras tror han, förutsatt att sjukdomen är obolig och patienten själv har kommit fram att lidandet är outhärdligt. För det krävs dock en omorganisation och förbättring av sjukvården.

Sture avslutade kvällen med orden i kompletoriet, den sista av dagens tideböner, ”En stilla natt och en salig hädanfärd förläne oss av nåd den Allsmäktige”. Respekt tackar deltagarna för en bra och innehållsrik debatt.
 

 


Utskriftsvänlig version           Tipsa en vän
Niels Lynöe Torbjörn Tännsjö
Niels Lynöe Torbjörn Tännsjö

Susanne Flyborg, Ingrid Underskog, Chatrine Pålsson Ahlgren, Göran Lantz, Glenn Hægerstam
Susanne Flyborg, Ingrid Underskog, Chatrine Pålsson Ahlgren, Göran Lantz, Glenn Hægerstam