Prioriteringar inom vården

Referat från seminariet om prioriteringar inom vården – hur göra när möjligheterna blir större men plånboken inte räcker till?
 

Datum: 12 mars 2014
Plats: Andreaskyrkan, Högbergsgatan 31, Stockholm

Respekts ordförande Helena D’Arcy hälsade alla välkomna och presenterade de medverkande:

  • Kjell Asplund, professor em. i medicin, tidigare generaldirektör för Socialstyrelsen och nu ordförande i Statens Medicinsk-Etiska Råd.
  • Astrid Seeberger, författare samt docent och överläkare vid Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge.
  • Nils-Eric Sahlin, professor i medicinsk etik vid Lunds universitet.
  • Mats Brännström, professor och överläkare vid Göteborgs universitet.

Kjell Asplund inledde seminariet med att hänvisa till den etiska plattformen för prioriteringar enligt prioriteringsutredningen (SOU 1995:5) där människovärdesprincipen är den överordnade, dvs. att alla människor har lika värde och samma rätt oberoende av personliga egenskaper och funktioner i samhället. Lyssna på föredraget >> Prioriteringar skall även göras efter behovs- eller solidaritetsprincipen – att resurser bör satsas på den människa eller verksamhet som har de största behoven – samt efter kostnadseffektivitetsprincipen, dvs. att det skall finnas rimlig relation mellan kostnader och effekt, mätt i förbättrad hälsa och livskvalitet. Socialstyrelsens riktlinjer och beslutsunderlag för prioriteringar rangordnar sjukdomstillstånd och åtgärder enligt behov och svårighetsgrad, åtgärdens effekt, det vetenskapliga underlagets styrka samt hälsoekonomin, men grundläggande är människovärdet, påpekade Kjell.

Kjell redovisade sedan Statens Medicinsk-Etiska Råds (SMER) övergripande ställningstaganden om assisterad befruktning: barn har rätt att veta sitt ursprung, oavsett metod för assisterad befruktning. SMER betonar även vikten av att man vid barnlöshetsutredningar tidigt bör diskutera adoption som alternativ till assisterad befruktning. Bakgrunden för SMER:s förslag om legalisering av donation av befruktade ägg (embryodonation) är enligt Kjell, att det efter ivf lagras befruktade ägg som senare kan användas om paret önskar fler barn. Oanvända embryon skulle kunna doneras till barnlösa par, men i så fall saknas det idag obligatoriska, genetiska sambandet mellan föräldrar och barnet. Även om det genetiska sambandet kan vara viktigt för barnet, anser SMER att det sociala sambandet väger betydligt tyngre.

SMER anser inte att kommersiellt surrogatmoderskap bör bli lagligt eftersom det leder till en kommersialisering av fortplantningsprocessen och barnets tillblivelse och riskerar att kvinnor exploateras. SMER ser dock ett akut behov av bättre lagreglering kring de barn som idag tillkommer genom surrogatmoderskap utomlands. Inom EU är surrogatmoderskap förbjudet i 15 av 27 medlemsstater; altruistiskt surrogatmoderskap är tillåtet i bl.a. Belgien, Nederländerna, Polen och Storbritannien medan det inte är tillåtet i bl.a. Danmark, Finland, Frankrike, Italien, Sverige och Tyskland. Några argument som talar emot är att surrogatmodern blir ett medel för att tillfredsställa någon annans önskan om att få barn och att det finns medicinska risker för surrogatmodern. Idag är kunskapen om de psykologiska konsekvenserna för surrogatmodern och barnet alltför begränsad och det finns en risk för smygande kommersialisering – kvinnor exploateras och barnet blir en handelsvara. Det är svårt att balansera de inblandade parternas intressen, t.ex. surrogatmoderns självbestämmande under graviditeten.

Det som, enligt Kjell, talar för altruistiskt surrogatmoderskap är att det erbjuder en behandlingsmöjlighet för dem som inte kan få barn med befintliga metoder. Alla, inklusive surrogatmödrar, har rätt att själva bestämma hur de vill leva sina liv och färre skulle åka till länder där risken är stor för att kvinnor exploateras, vilket är av fördel när Sverige erbjuder bättre medicinsk säkerhet. Kjell påpekade även att efterlängtade och planerade barn ofta får mer engagerade föräldrar och att det finns vetenskapligt stöd för att familjer med barn födda med hjälp av en surrogatmoder fungerar väl. Inom SMER anser en majoritet att altruistiskt surrogatmoderskap under särskilda förutsättningar bör tillåtas medan en minoritet är mot. Som särskilda förutsättningar för altruistiskt surrogatmoderskap nämner Kjell bl.a. en nära relation mellan surrogatmodern och de potentiella föräldrarna, att surrogatmodern och de tilltänkta föräldrarna genomgår en lämplighetsprövning och att det finns rådgivning och stöd.

Eftersom människor åldras individuellt anser SMER att det ur etisk synpunkt inte är motiverat att behålla åldersgränser vid assisterad befruktning, utan utgångspunkten bör istället vara en individuell bedömning utifrån principen om barns bästa. En av föräldrarna bör vara tillräckligt ung för att kunna ta ansvar för barnet tills det blivit vuxet påpekade Kjell. Assisterad befruktning prioriteras som andra behandlingar och där är det viktigt att behandlingen erbjuds till rimlig kostnad och att de enskildas ekonomiska situation inte styr vem som får respektive inte får tillgång till assisterad befruktning. De skillnader som finns mellan landstingen i tillgången till assisterad befruktning strider mot grundläggande etiska principer, avslutade Kjell.


Astrid Seeberger funderade över vad som är sjukvårdens roll, att ta hand om sjuka människor eller att producera vård? Lyssna på föredraget >> Hon redovisade hälso- och sjukvårdslagen som fastslår att målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och vård på lika villkor för hela befolkningen. Vård skall ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård skall ges företräde.

Våren 1997 beslutade riksdagen om prioriteringar i hälso- och sjukvården. Enligt riksdagens beslut skall alla prioriteringar göras medvetet, i en öppen process och vara baserade på tre etiska principer: människovärdet, behov och solidaritet och kostnadseffektivitet.

Astrid hänvisade till Maciej Zarembas artikelserie Den olönsamma patienten i Dagens Nyheter våren 2012 och hans bok Patientens pris som pekar på att allt inte står rätt till inom sjukvården, vilket även blev tydligt genom läkaruppropet kort därefter.

Astrid förklarade att grunden till dagens situation kan ha lagts på 1970- och -80-talen när statsfinanserna försvagades och kritik mot den offentliga sektorn kom både från vänster och höger. Ojämlikheten fanns kvar och den offentliga sektorn var stor och för dyr och det förekom ingen resultatrapportering. Nyliberalism härskade och i sjukvården infördes New public management, en ideologi om att offentlig verksamhet kan bedrivas enligt samma principer som varuproduktion genom ”företagisering” och ”marknadisering”. ”Företagisering” innebär att ekonomin styr och att man får ersättning per diagnos eller åtgärd. Verksamheter blir resultatenheter och interndebiteringssystem skapas. Fokus ligger på resultat samtidigt som transparens eftersträvas. ”Marknadisering” innebär att patienter ses som kunder som skall få välja. Verksamheter konkurrensutsätts och privata aktörer tillåts.

Astrid tog upp en enkätstudie av svenska läkares arbetsmiljö gjord 1992 och 2010 som visade att läkare sammantaget fick använda sin kompetens i mindre utsträckning 2010 än 1992. En rapport från Sveriges kommuner och landsting 2009 gjorde gällande att Sveriges sjukhusläkare ligger i världsbotten när det gäller den tid som ägnas åt direkt patientarbete. Astrid påpekade att på Karolinska sjukhuset har en av tre AT-läkare och en av tre ST-läkare funderat på att byta yrke pga. arbetstakten, i Jämtland har sex av tio AT-läkare haft liknande tankar, och en avhandling har kommit fram till att 13 procent av läkarstudenterna på Karolinska institutet blir deprimerade under studietiden.

Samtidigt som läkare klagar över alltmer stress ökar anmälningarna till patientnämnderna. Astrid påpekade avslutningsvis att det är dags att hitta ett nytt system. Regeringen har utsett Göran Stiernstedt till nationell samordnare för effektivare resursutnyttjande inom hälso- och sjukvården. Svenska Läkaresällskapet har bildat en arbetsgrupp under ledning av Ingemar Engström och ett forum har bildats där olika yrkesorganisationer inom hälso- och sjukvården samlas under ledning av Handelshögskolan. Man är överens om att ekonomisk styrning behövs och att man måste redovisa resultat men frågan återstår vilken styrningsmodell som skall väljas, vilket hänger ihop med vilka resultat som skall mätas.


Nils-Eric Sahlin gick sedan inledningsvis in på äggdonationens problematik. I region Skåne höjdes ersättningen i fjol för äggdonation, i strid mot det etiska rådets rekommendationer och flera partiers reservation, från 3 000 kr till 11 000 kr. Nils-Eric befarar att andra landsting kommer att följa efter utan att ta hänsyn till vävnadsrådets rekommenderade belopp på 6 000 kr. Beslutet strider, enligt Nils-Eric, sannolikt mot svensk lagstiftning och harmonierar inte med internationella bioetiska konventioner. I t.ex. Oviedokonventionen, i vars tillblivelse Sverige spelade en stor roll, står att människokroppen och dess delar inte får ge upphov till ekonomisk vinning. Nils-Eric problematiserade begreppet donation. Skall det vara en donation, en gåva eller ett köp, undrade han, och var går gränsen? Vad kommer att hända när t.ex. Östergötland erbjuder 25 000 kr och vad händer med priset när det plötsligt finns väldigt många donatorer? Att det förekommer utomlands, att det leder till jämställdhet och rättvisa kallade Nils-Eric för skenargument, när det centrala är om vi skall betala för kroppsdelar.

Nils-Eric hänvisade vidare till att det idag finns en rad metoder att hjälpa infertila att få barn. Beroende på vilken metod som används kommer den genetiska länken till föräldrarna att vara fullständig, partiell eller helt obefintlig. Japanska forskare har visat att man kan ta en hudcell och förvandla den till förstadiet av en könscell. Forskarna lyckades visa att om denna celltyp fördes in i en testikel på en mus som själv inte kan producera spermier utvecklades den nya cellen till sädesceller, som användes för att befrukta musägg. På samma sätt har man framställt fungerande äggceller. Även om det ännu inte fungerar fullt ut idag, påpekade Nils-Eric, skulle det kunna bli en metod att skapa konstgjorda könsceller för människor, t.ex. för homosexuella par. För homosexuella män skulle det dock även behövas en surrogatmamma. Ensamstående skulle kunna bidra med båda könsceller och få barn med sig själv.

Varför denna forskningssatsning på nya metoder, undrade Nils-Eric? Är det en mänsklig rättighet att få barn? Bör allt som kan göras också göras? Ofrivillig barnlöshet, oavsett sexuell läggning, innebär ett stort lidande, konstaterade Nils-Eric. Det finns dock ingen anledning att klä detta lidande i en filosofisk dräkt full av hål och lösa trådar när den centrala frågan är hur vi kan hjälpa dessa personer och vilka tekniker vi vill tillåta med hänsyn till barnet. Ivf är inte riskfritt, vilket måste vägas in.

Nils-Eric undrade vidare hur viktigt den genetiska länken är. Är det professionen, de ofrivilligt barnlösa eller gemene man som betonar den genetiska länkens betydelse och som driver utvecklingen av nya tekniker? Det vi bör vara vaksamma på är att nya tekniker och metoder kan kombineras och i den meningen bli kraftfulla redskap för både reproduktion och selektion. Det finns filosofer som med emfas argumenterat för artificiella könsceller, som inte bara hjälper barnlösa, utan även stamcellsforskning. De menar att vi nu har redskap att förbättra evolutionen och att vi kan maximera nyttan och lyckan i samhället genom att välja och välja bort.

Nya reproduktionsmetoder bör, enligt Nils-Eric, bedömas och värderas var för sig. Varje teknik har sina egna moraliska problem och de bör jämföras. Det finns idag många sätt att hjälpa ofrivilligt barnlösa, spermadonation, äggdonation, embryodonation, surrogatmoderskap och adoption. Frågan är om det krävs att mer pengar satsas på att utveckla fler och alltmer extrema reproduktionstekniker, undrade Nils-Eric.

Nils-Eric kommenterade särskilt den pågående forskningen om livmodertransplantationer. Han menar att det var fjärde sekund avlider en människa av hunger och att det inte finns brist på barn, utan snarare brist på föräldrar. I det ljuset ifrågasatte han prioritering av forskning om livmodertransplantation och artificiella könsceller. Barnlöshet är ett lidande men det finns många behov och där bör det prioriteras. Enligt Nils-Eric är det forskningen som påverkar prioriteringen i vården när man marknadsför innovation och skapar behov, samtidigt som forskningen är fri från moraliska krav. Nils-Eric påpekade att vi måste tänka efter före.


Mats Brännström berättade om sina försök med livmoderstransplantationer på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Lyssna på föredraget >> Han har träffat infertila par som anser att deras barnlöshet ofta minimeras eller ignoreras. I en studie om infertilitet var det den mest upprörande upplevelsen för 50 procent av kvinnorna, medan andra ansåg att infertilitet är lika känslomässigt störande som att ha cancer.

Enligt Mats finns ca 2 000 kvinnor mellan 20 och40 år i Sverige som saknar livmoder och i Storbritannien finns det 14 000 potentiella patienter för en livmodertransplantation. ”Livmodersinfertilas” möjligheter idag är att antingen acceptera sin infertilitet, att adoptera, surrogatmoderskap eller livmoderstransplantation, förklarade Mats. Livmodertransplantation har hittills gjorts en gång i Saudiarabien år 2000, en gång i Turkiet 2011 och nio gånger i Sverige 2012-2013. I Saudiarabien gav en 46 år gammal levande donator sin livmoder till en 26-årig kvinna, men livmodern fick tas bort efter 99 dagar då komplikationer uppstod. I Turkiet kom livmodern från en hjärndöd 23-årig donator till en 21-årig kvinna som fick menstruation ett par månader efter operationen, men hennes två graviditeter slutade med missfall.

Forskning om livmodertransplantationer har föregåtts av flera liknande transplantationer på djur.  maj 2012 fick Mats godkännande för de nio transplantationer som utfördes 2012-2013 och som finansierades med privata forskningsmedel och utfördes på personalens fritid under kvällar och helger på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Donatorerna var 38-61 år, friska och med normala egna tidigare graviditeter och var mammor, syster, moster, svärmor eller väninna till mottagarna, som var 27-8 år, friska, icke-rökande, normalviktiga kvinnor av vilka åtta saknade livmoder sedan fosterstadiet och en hade haft livmoderhalscancer. Under ett år gjordes omfattande undersökningar av patienter, partner och donator hos psykolog, transplantationsrådgivare, läkare, narkosläkare, gynekolog och transplantationskirurg. Framtidsplanen är att man 12-18 månader efter transplantationen gör en embryoöverföring och om graviditeten är framgångsrik förlöses barnet genom kejsarsnitt. Efter ett eller två barn tas livmodern ut igen, men under tiden måste kvinnorna ta läkemedel mot avstötning som hämmar eller hindrar immunförsvaret, så att livmodern inte stöts bort. Transplantationen varade 10-12 timmar, det krävdes inga blodtransfusioner eller intensivvård och sex dagar senare kunde mottagarna åka hem. Efter två månader fick sju kvinnor sin mens och hos två uppstod komplikationer så att livmodern behövdes tas bort igen.

Mats beräknar den sammanlagda kostnaden för en livmodertransplantation till 750 000 kr. Han väckte frågan om alla har rätt att få barn och rätt till likabehandling vid infertilitet. Skall vi satsa på livmodertransplantation eller på surrogatmoderskap, eller båda? Skall behandling ske inom privat eller offentlig vård och blir vården bättre om det inte endast är sporadiska fall? Enligt Mats är risk- och nyttoanalysen komplex. Det är fyra parter som är involverade: en levande eller avliden donator, en mottagare, partnern till mottagaren och ett framtida barn. Samtidigt är risken och nyttan till stor del okända. Mot livmodertransplantation talar principen om att inte skada. Det finns risk att fysiskt och psykiskt skada mottagaren och donatorn och det krävs omfattande forskning om potentiella risker för donatorn, mottagaren och fostret, påpekade Mats. Det krävs även genomgående medicinsk och psykologisk utvärdering av transplantationskandidater före godkännandet. För behandlingsmetoden talar, enligt Mats, principen om autonomi som hävdar rätten att alla får göra sina egna val och bestämma över sin kropp och reproduktiva potential. Enligt principen om rättvisa bör behandlingsmetoden erbjudas alla lämpliga kandidater, om den visar sig vara säker och effektiv.

Avslutningsvis jämförde Mats livmodertransplantation med surrogatmoderskap. För transplantation talar att det är den blivande mamman själv som tar graviditetsrisken, att det inte är pengar inblandade och att den naturliga bindningen under graviditet och förlossning mellan mamman och barn inte avbryts. Det är kvinnans ansvar att själv att bestämma över sin livsstil gällande medicin, alkohol och rökning, vilket är hårt reglerat för en surrogatmamma. Det är även klart vem som är barnets mamma och livmodertransplantation är inte olaglig. Däremot finns kirurgiska risker och under en begränsad tid krävs läkemedel mot avstötning, vilkas påverkan på barnet ännu inte är känd.


Efter de fyra inläggen följde en paneldebatt med deltagande från publiken. Talarna var överens om att rätt prioritering kräver god kommunikation mellan vården och beslutsfattande politiker. Respekt tackar deltagarna för innehållsrika föredrag och en informativ paneldebatt.

Seminariet arrangerades i samarbete med Sveriges kristna råd och studieförbundet Bilda.


Utskriftsvänlig version           Tipsa en vän