Allt färre barn med Downs syndrom i Danmark

06 november 2013
Downsföreningen i Danmark uppmärksammar att det föds allt färre barn med Downs syndrom, eftersom föräldrar idag i högre grad väljer att abortera ofödda barn som fått diagnosen.

I Danmark har antalet barn som föds med Downs syndrom sjunkit markant sedan 2006, när utökad fosterdiagnostik började erbjudas till alla gravida kvinnor i vecka 11-14 i syfte att hitta foster med Downs syndrom och andra kromosomfel. Innan dess föddes varje år runt 60 barn med Downs, men antalet sjunker stadigt, och förra året föddes endast 23, det lägsta antalet någonsin, enligt uppgifter från Dansk Cytogenisk Centralregister.

Grete Fält-Hansen, vice ordförande i Landsforeningen Downs Syndrom, menar att det är en oroväckande utveckling:
– Vi har pekat ut en grupp människor som fel, och därför är det accepterat att välja bort ofödda barn enbart därför att de har en extra kromosom. Det är skrämmande. Vårdpersonalen som undersöker de gravida kvinnorna har ingen aning om vad de scannar för. De ger de gravida kvinnorna en bild av att det är fruktansvärt hemskt att ha ett barn med Downs syndrom. Men de kvinnor, som får ett barn med Downs syndrom, upptäcker ju att det inte är så hemskt. Det kan finnas komplikationer som hjärtproblem, men det kan finnas hos andra barn också, säger Grete Fält-Hansen.

Endast tre av de 23 barnen, som föddes förra året, har föräldrar som på förhand visste att barnet med stor sannolikhet skulle ha Downs syndrom. Resten visste inte att de väntade ett barn med kromosomfel, antingen därför att föräldrarna hade avböjt undersökning eller för att kromosomfelet inte hade upptäckts, eftersom man bara kan hitta 90 procent av fostren med Downs syndrom genom de undersökningar som för närvarande erbjuds gravida kvinnor.
– Vi har ett helt program för fosterdiagnostik mot Downs syndrom. Och det är ett stort problem. Det uppmanar gravida att undvika barn med Downs, trots det absurda att livskvaliteten för dessa barn aldrig har varit bättre, säger Grete Fält-Hansen.

Jacob Birkler, ordförande för Danmarks Etiske Råd, pekar även han på att man väljer bort barn som i princip skulle kunna få ett bra liv:
– Det intressanta med Downs syndrom är huruvida hänsyn till barnet kan användas som ett argument för att testa för Downs och sedan eventuellt välja bort barnet. Det kan man inte ensidigt godta, eftersom barnen inte nödvändigtvis får ett dåligt liv när de växer upp. Det är inte så att vi har positiva och negativa listor över sjukdomar. Har fostret Downs syndrom är det ett giltigt skäl för abort även efter abortgränsen i vecka 12. Och trots att lagen föreskriver att det är kvinnans eget fria val, kan vi se på statistiken att dessa barn väljs bort. Det innebär att människor som lever med Downs kan se att de fortfarande är på en lista över oönskade barn. Det är varken trevligt för dem eller deras anhöriga, säger Jacob Birkler.

Det danska läkarsällskapet Føtalmedicinsk Selskab planerar nu efter ett möte med Landsforeningen Downs Syndrom att utforma en personalvägledning om Downs syndrom. Den kommer att utrusta personalen att bättre kunna hjälpa föräldrarna att göra informerade val om de får veta att fostret antagligen har Downs syndrom. Den ska även hjälpa föräldrarna att få bästa möjliga start, om det efter födseln visar sig att deras barn har Downs. Enligt Olav Bjørn Petersen, överläkare vid Århus universitetssjukhus och ordförande i Føtalmedicinsk Selskab, kommer det alltid att födas barn med Downs syndrom eftersom det alltid kommer att finnas dem som avböjer fosterdiagnostik.
– Målet är inte att utrota denna sjukdom. Målet är att erbjuda gravida kvinnor information så att de kan göra ett informerat val, säger han.

Källa: Etik.dk (www.etik.dk)