Brasiliansk journalist berättar om sin mikrocefali

01 mars 2016
Den brasilianska journalisten Ana Carolina Caceres föddes med mikrocefali, en missbildning av hjärnan, som innebär ett mindre huvud än genomsnitt och risk för fördröjd utveckling av hjärnan. Mikrocefali misstänks vara kopplat till Zika-viruset, som just nu sprids snabbt i Latinamerika.

Den 24-åriga brasilianska journalisten Ana Carolina Caceres är oroad över hur  mikrocefali just nu omtalas och berättade därför nyligen om sig själv för den brittiska nyhetstjänsten BBC:

”När jag föddes sade läkaren att jag inte hade någon chans att överleva: ’Hon kommer inte att kunna gå, hon kommer inte att prata och med tiden går hon in i ett vegetativt tillstånd tills hon dör’, sade läkaren. Men han – liksom många andra – hade fel.

Jag växte upp, gick till skolan, gick på universitetet. Idag är jag journalist och skriver en blogg. Jag valde journalistik för att ge en röst till människor som mig, som inte känner sig representerade. Jag ville vara talesman för mikrocefali och som ett sista kursprojekt skrev jag en bok om mitt och andras liv med detta syndrom. Jag kan säga att jag i dag är en tillfredsställd, lycklig kvinna.

Med den plötsliga ökningen av mikrocefali fall i Brasilien är behovet av information viktigare än någonsin. Människor måste lägga sina fördomar åt sidan och lära sig mer om detta syndrom. Inklusive Brasiliens hälsominister, som sade att Brasilien skulle få en ’skadad generation’ på grund av mikrocefali. Om jag skulle kunna tala till honom, skulle jag säga: ’det som är skadande är ert uttalande’. Mikrocefali är en låda med överraskningar. Man kan drabbas av allvarliga problem eller kanske inte. Jag tror att de som gör abort inte ger sina barn en chans att lyckas. Jag överlevde, liksom många andra med mikrocefali. Våra mammor gjorde inte abort. Det är anledningen till att vi finns.

Det är naturligtvis inte lätt. Livet var svårt för mig och min familj. Min pappa är labbtekniker och var arbetslös när jag föddes. Min mamma var vårdbiträde. Sjukförsäkringen omfattade några saker, som kostnaderna för förlossningen, men andra undersökningar omfattades inte och var mycket dyra. Hela familjen hjälpte till – farbröder, fastrar och andra. Alla gav vad de kunde för att täcka kostnaderna.

Det gjordes fem operationer på mig, den första bara nio dagar efter att jag föddes, eftersom jag inte andades ordentligt. Jag hade också kramper. Tydligen är det något som alla människor som lider av mikrocefali har, men det är ingen stor sak – det finns läkemedel för att hålla dem under kontroll. Jag tog medicin tills jag var tolv. Nu kan jag även spela fiol!

När jag läser att aktivister i Brasilien uppmanar högsta domstolen att tillåta abort i fall av mikrocefali (läs mer >>), känner jag mig förolämpad och attackerad. Jag tror att abort är ett kortsiktigt försök att ta itu med problemet. Det viktigaste är tillgången till behandling, rådgivning för föräldrar och äldre sjuka, och sjukgymnastik och neurologisk behandling för dem som föds med mikrocefali.

Det är klart att jag vet att mikrocefali kan få allvarligare konsekvenser än de jag har fått och jag är medveten om att inte alla med mikrocefali kommer att ha tur att få ett liv som mitt. Men vad jag rekommenderar mammor eller gravida kvinnor är att hålla sig lugna. Mikrocefali är ett fult namn men det är inte ett ont monster. Gör fosterdiagnostik tidigt och rådfråga en neurolog, helst innan barnet är fött. Sök upp andra mammor till barn med mikrocefali. Det finns grupper på Facebook med kvinnor som har två eller tre barn med syndromet som kan berätta om sina liv. Om det fortfarande finns föräldrar som väljer abort kan jag inte säga något. Jag menar att valet är deras. Men de behöver känna till alla fakta för att fatta detta beslut”, säger Ana Carolina Caceres till BBC.

Källa: BBC (www.bbc.com)