Extremt få barn med Downs syndrom föds på Island

22 augusti 2017
Nästan 100 procent av barnen med Downs syndrom aborteras på Island, men ett till två om året slinker igenom och föds, eftersom vissa kvinnor inte gör fosterdiagnostik och andra fått missvisande resultat.

Enligt en rapport från nyhetstjänsten CBSNews gör man på Island förmodligen flest aborter av foster med Downs i hela världen. Uppgifterna för USA är 67 procent (1995–2011), Frankrike 77 procent (2015) och Danmark 98 procent (2015).

Sedan utökad fosterdiagnostik infördes på Island i början av 2000-talet, har de allra flesta kvinnor – nära 100 procent – som fått ett positivt test för Downs syndrom valt att göra abort. Med hjälp av ultraljud, blodprov och mammans ålder avgörs om fostret kommer att ha en kromosomavvikelse, där den vanligaste är Downs syndrom. Medan det är frivilligt att genomgå undersökningen kräver regeringen att alla gravida kvinnor måste informeras om möjligheten till ett screeningtest. Omkring 80 till 85 procent av gravida kvinnor väljer undersökningen, enligt Landspitali universitetssjukhus i Reykjavik.

Med en befolkning på omkring 330 000 invånare föds på Island i genomsnitt bara ett eller två barn med Downs syndrom per år, ibland efter att föräldrarna fått felaktiga testresultat.
– Det föds fortfarande barn med Downs syndrom på Island. Vissa av dem visade låg risk i vårt screeningtest, så vi hittade dem inte vid undersökningen, säger Hulda Hjartardottir, som leder fosterdiagnostiken på Landspitali universitetssjukhus, där cirka 70 procent av alla isländska barn föds.

Genetiker Kari Stefansson, grundare av företaget deCODE Genetics, som har studerat nästan hela den isländska befolkningens genuppsättning, har ett unikt perspektiv på utvecklingen av medicinsk teknik:
– Som jag förstår det har vi i grund och botten nästan utrotat Downs syndrom från vårt samhälle – så att det nästan inte finns några barn med Downs syndrom på Island längre. Det återspeglar en relativt radikal genetisk rådgivning och jag tror inte att sådan genetisk rådgivning är önskvärd. Man påverkar beslut som inte är medicinska. Jag tror inte att det är något fel att vilja ha friska barn, men hur långt vi bör gå för att nå dessa mål är ett ganska komplicerat beslut, säger Kari Stefansson till CBCNews.

Källor: CBCNews (www.cbsnews.com) och BioEdge (www.bioedge.org)