Internationell kampanj mot diskriminering av Downs syndrom

27 februari 2017
Många länder är på väg att utöka sina erbjudanden av fosterdiagnostik med en ny generation genetiska tester som syftar till att upptäcka bl.a. Downs syndrom. Den internationella kampanjen Stop Discriminating Down (SDD) arrangeras av Jérôme Lejeune-stiftelsen (i Frankrike) och Downpride (i Nederländerna och Kanada) för att stoppa diskriminering av människor på grund av deras genetiska anlag.

Barn som föds med Downs syndrom kan i dag se fram emot ett långt och kvalitativt bra liv. Forskning visar att personer med Downs syndrom och deras familjer skattar sin livskvalitet över genomsnittet. Blodprovet NIPT (non-invasive prenatal testing) är ett enkelt blodprov på den gravida kvinnan, som kan göras relativt tidigt i graviditeten och som visar om fostret har kromosomavvikelser, med hjälp av de fosterceller som finns i mammans blod. Läs mer >> Denna utökade fosterdiagnostik kopplat till möjligheten till abort står i skarp kontrast till de sociala framsteg som gjorts under de senaste 40 åren mot ett inkluderande och jämlikt samhälle.

I en värld som är medveten om behovet av acceptans och integration av olika personer bör de med Downs syndrom inte diskrimineras, framhåller den nya kampanjen. Därför vänder sig kampanjen med tre krav till FN:s generalsekreterare António Guterres, FN:s högkommissarie för mänskliga rättigheter Prince Zeid Ra'ad Al Hussein, kommissarien för mänskliga rättigheter i Europarådet Nils Muiznieks och EU-kommissionären för stadgan om de grundläggande rättigheterna Frans Timmermans:

  • Stoppa systematiska fosterdiagnostiska program som riktar sig mot Downs syndrom och medvetet främjar abort, som en del av folkhälsovården.
  • Reglera genetisk testning av gravida kvinnor, baserat på de principer som definierats i den allmänna förklaringen om de mänskliga rättigheterna, i Oviedokonventionen (artiklarna 11 och 12), i Europeiska unionens stadga om de grundläggande rättigheterna (artiklarna 2, 3, 21 och 26) och i FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning (artiklarna 5, 10, 14, 15, 23, 25).
  • Tillåt genetisk testning enbart för att förbättra människors vård och välbefinnande och inte för diskriminering på grund av personers genetiska anlag.

Namninsamlingen måste få in 100 000 underskrifter före Internationella Downs syndrom-dagen den 21 mars. Den 20 mars anordnar Jérôme Lejeune-stiftelsen en konferens vid FN i Genève, där både familjer och tjänstemän kommer att delta i syfte att öka medvetenheten om NIPT inom FN.

Källa: Jérôme Lejeune-stiftelsen (www.fondationlejeune.org)

Fotnot: I Sverige är det inte alla landsting och regioner som erbjuder NIPT, och där testet finns erbjuds det endast till vissa gravida kvinnor, t.ex. dem som genom andra tester fått hög sannolikhet för kromosomavvikelse. Testet är kostnadsfritt när det erbjuds av landstinget, men går även att köpa privat.