Toppmodell med kromosomavvikelse: jag är glad att mina föräldrar inte valde bort mig

23 maj 2017
En debatt om abort av ofödda med kromosomavvikelser har blossat upp igen i Danmark. Som exempel på att verkligheten kan bli en helt annan än vad man befarar, rapporterar Danmarks Radio om en av Danmarks mest kända fotomodeller. Hon har en kromosomavvikelse, som numera får många att välja abort.

I sju år levde Sofie Grum-Schwensen en tillvaro, som för många unga är en dröm. Hon blev upptäckt hemma i Danmark och reste sedan runt i världen som modell och fotomodell i bl.a. Tokyo, New York, Bali, Milano, Kapstaden, och fick många gånger vara på omslag på kända internationella och danska modemagasin. Vad få visste var att Sofie har trippel x-syndrom, en kromosomavvikelse som förekommer hos cirka 1 av 1 000 kvinnor. Trippel x-flickor har en lägre födelsevikt än genomsnittet, men en ökad tillväxt före puberteten gör att de oftast blir längre än förväntat och får långa ben, vilket i Sofies fall var en tillgång. Sen språkutveckling och kognitiva svårigheter är vanligt och flickor med trippel-x kan behöva extra stöd under skolåren. Fertiliteten påverkas i allmänhet inte, och så många som 90 procent av dem med avvikelsen vet inte om det.

– Vi hittar bara 10-20 procent av de här kvinnorna, vilket tyder på att många kvinnor med trippel x inte riktigt skiljer sig från normala kvinnor. Eller också överser vi helt enkelt de symptom de kanske har, säger Claus Gravholt, överläkare och klinisk professor på Aarhus universitetssjukhus.

Ändå är trippel x en av de kromosomavvikelser man screenar för om man väljer att göra genetisk fosterdiagnostik, och i Danmark, där abort i vanliga fall är tillåtet till vecka 12, ger besked om trippel x tillåtelse till sen abort. Statistik från Danmark visar att 40 procent av de gravida kvinnor som fått reda på att de väntar en flicka med trippel x väljer att göra abort. Siffror från Sverige finns inte tillgängliga.

– Som grupp är kvinnor med trippel x kanske något mindre begåvade än genomsnittskvinnan. Men det är inte mycket det gäller. Och kan man tillåta sig att abortera ett foster av den anledningen? Det blir ju det enskilda parets beslut. Och jag är inte alltid säker på, att de tar beslutet baserat på välgrundad information, säger Claus Gravholt.

För Sofie kom livet som modell som en räddare i nöden, för hon behövde en utväg från skolan eftersom hon hade stora inlärningssvårigheter och låg ett par år efter sina klasskamrater rent kunskapsmässigt.

– Min mamma visste, att jag hade trippel x. Men de visste inte vad det var på den tiden. Jag är glad att mina föräldrar valde mig. Jag har haft ett superbra liv, säger Sofie Grum Schwensen, som nu har avslutat sin modellkarriär, till Danmarks Radio. Men hon döljer inte, att hon kämpar med psykiska utmaningar:

– Det finns många diagnoser man kan få piller och medicin för. Det kan man inte riktigt med trippel x. Det gör det lite svårt, säger hon.

I samma radiodokumentär intervjuas även en mamma, som fick en flicka med trippel x 1992. Kvinnan valde att inte göra abort, trots att läkarna rekommenderade det, när man upptäckte avvikelsen.

– Jag var både rädd och ledsen, och jag anade inte vad jag skulle göra, säger hon. Jag gick på biblioteket och läste lite om det, och det stod bland annat, att det inte behövde vara så hemskt att få en sådan flicka. Bara det räckte till att vi beslöt oss för att vi ville ha vår dotter.

Dottern är i dag i 20-årsåldern, men har en personlighet som en tonårsflicka. Mamman berättar, att abortstatistiken gör henne ledsen:

– Jag tycker att det är förfärligt. Jag har ofta tänkt tanken, att jag är djupt tacksam och lycklig för att vi valde att få vår dotter. Också fastän vi har varit frustrerade och rädda många gånger, men vår dotter väger fullständigt upp för allt det. Vi vill inte vara utan henne för något i världen, säger hon, och efterlyser mer information, så att blivande föräldrar får ett bättre beslutsunderlag när de skall besluta om abort.

Källor: Danmarks Radio (www.dr.dk), Sundhedsstyrelsen (www.sst.dk) och Socialstyrelsen (www.sos.se)