Debatt i Tyskland om blodprov för att hitta kromosomavvikelser

24 oktober 2018

I den tyska förbundsdagen debatterades nyligen etiska problem med att gravida kvinnor erbjuds ett blodprov för att hitta kromosomavvikelser. När diagnoser blir allt mer exakta krävs samhälleliga svar på hur man hanterar resultaten, anser ledamöterna.

Bakgrunden till debatten är en pågående diskussion om huruvida blodprovet, som görs för att upptäcka kromosomavvikelser hos foster, bör bekostas av den lagstadgade sjukförsäkringen. Den tidigare socialdemokratiska hälsoministern Ulla Schmidt ifrågasätter att alla gravida kvinnor bör erbjudas blodprovet av sjukförsäkringen.

Personer med Downs syndrom har inte tillfrågats om deras perspektiv på livet och blodprovet, framhåller kritiker i förbundsdagen. Ulla Schmidt, som också är ordförande för organisationen Bundesvereinigung Lebenshilfe, har varnat för att om blodprovet införs som standardundersökning, skickar det signalen att Downs syndrom bör undvikas. Personer med Downs skulle med rätta känna sig nedvärderade, menar hon.

– Blodprovet som standardundersökning skulle leda till ytterligare problem, eftersom ett positivt testresultat i runt 18 procent av fallen är fel. Alltså är nästan var femte fall av diagnosticerad trisomi [Downs] fel och finns inte, sade Ulla Schmidt nyligen i förbundsdagen.

"Mångfald i samhället"

Värdighet och rätt till liv borde inte vara beroende av en människas genetiska egenskaper, sade den kristdemokratiska ledamoten Rudolf Henke under debatten. Miljöpartisten Corinna Rüffer påpekade, att i stället för att genom alltfler tester ge sken av att ha kontroll över vilken typ av barn man får, handlar det om att försvara värdet av mångfald i samhället.

– Testet bör i bästa fall utföras vid riskgraviditeter och då på bekostnad av sjukförsäkringen. Detta kräver dock omfattande rådgivning och utbildning för föräldrarna av kvalificerade läkare, vilket redan krävs enligt tysk lagstiftning. Rådgivningen bör omfatta en bred beskrivning av hur det är att leva med Downs syndrom, förklarade Ulla Schmidt vidare.

"Selektion får inte bli norm"

Peter Dabrock, ordförande för det tyska etikrådet, menar att man måste acceptera att föräldrar vill ha klarhet om barnets hälsa:

– Även om det inte längre är socialt accepterat att säga att man inte vill ha ett funktionshindrat barn, önskar sig alla innerst inne att få friska barn. Ett genetiskt test har inga biverkningar, i motsats till konventionella undersökningsmetoder. Det sociala klimatet när det gäller funktionshinder har blivit betydligt bättre. Här måste vi se till att selektion inte blir till social norm. Det handlar bland annat om hur funktionshindrade kan främjas och integreras bättre. Att debattera gentester hjälper inte någon, inte heller personer med funktionshinder, säger han till tidskriften Der Spiegel.

I Tyskland erbjuds det omdebatterade blodprovet sedan 2012, och ger bl.a. svar på om fostret bär på trisomi 21, 18 eller 13. Kostnaderna på ca 600 euro (ca 6 200 kr) står föräldrarna för. Som alternativ erbjuds fostervattensprov som i vissa fall betalas av sjukförsäkringen. Experter uppskattar att nio av tio gravida kvinnor i Tyskland väljer abort om testresultatet är positivt. Det finns dock ingen tillförlitlig statistik.

Källa: Der Spiegel (www.spiegel.de)