Boom för biobanker medför risker

Antalet biobanker växer snabbt. Det pan-europeiska initiativet "Biobanking and Biomolecular Resources Research Infrastructure" innefattade 2011 runt 450 biobanker och i USA finns det enligt National Cancer Institute (NCI) upp till 600 miljoner prover. Experter från NCI uppskattar att antalet prover i biobanker i hela världen varje år ökar med 20-30 procent. Vad finns bakom denna insamlingsiver?, undrar den tyska tidningen Der Tagesspiegel.
– I sökandet efter orsakerna till komplexa sjukdomar utgör biobanker den huvudsakliga källan för att identifiera och utvärdera genetiska faktorer, säger Michael Hummel, molekylär diagnostiker vid universitetssjukhuset Charité i Berlin och intendent för det tyska biobanksregistret.

Med hjälp av proverna försöker forskare att snabbare få fram nya behandlingar från grundforskning till patienter, och särskilt inom cancerbehandling verkar det lyckas allt oftare. Vävnadsprover från många patienter som lider av samma sjukdom undersöks för individuella förändringar i arvsmassan, styrmolekyler och proteiner och jämförs med prover från friska kontrollpersoner. Genom fullständig sekvensering av cancerceller och jämförelse med arvsmassan hos friska celler, hoppas forskare kunna skapa personliga läkemedel. Kunskapen om genetiska risker och befintliga sjukdomar skapar dock många juridiska och etiska frågor: vilken grupp människor skall ha tillgång till uppgifterna?, Hur länge kan informationen lagras och i vilket syfte? Bör patienterna informeras om eventuella tillfälliga resultat, även om anlag för en obotlig, genetisk sjukdom hittas?

I USA har den amerikanska läkarföreningen American College of Medical Genetics and Genomics just presenterat rekommendationer om att patienter alltid bör informeras om förändringar i arvsmassan som kan leda till framtida sjukdomar, och i Schweiz medger biobankernas riktlinjer att resultat man hittat av slumpen, som får konsekvenser för hälsa och liv, skall ges till behandlande läkare, som informerar patienten om hon inte uttryckligen har avvisat det.

Trots modern teknik finns det stora skillnader i kvaliteten på proverna och hur de förbehandlas och lagras, vilket medför att aktiviteten hos gener och proteiner kan vara förändrad, utan att detta är uppenbart. Även tidigare intag av läkemedel liksom valet av narkos- och konserveringsmedel påverkar proverna. Dessutom förekommer det dokumentationsmissar.
– I över hälften av analyserna av mänskliga vävnadsprover har man använt otillräckligt material och de är därför felaktiga, säger Esther Herpel, chef för biobanken vid Heidelbergs nationella centrum för tumörsjukdomar till Der Tagesspiegel.

Källa: Der Tagesspiegel (www.tagesspiegel.de)

Fotnot: Biobank är en organiserad samling prover, som kan bestå av biologiskt mänskligt material som blod, urin, födelsemärken och vävnad. I Sverige reglerar lagen (2002:297) om biobanker i hälso- och sjukvården hur proverna, med respekt för den enskilda människans integritet, skall få samlas in, förvaras och användas för vissa ändamål.