Genetisk kartläggning på Färöarna kritiseras

Projektet FarGen är tänkt att under de kommande tio åren kartlägga generna på alla knappt 49 000 invånare på Färöarna. Det blir därmed det första landet i världen som registrerar en hel befolknings genpool. Projektet finansieras med offentliga medel, och uppgifterna kommer att samlas i en nationell, genetisk biobank för forskning, förebyggande och behandling. Det syftar också till att profilera Färöarna internationellt och skapa arbetstillfällen samt förbättra ekonomin.

Kritiken riktar sig mot att kartläggningen också ger kunskap om sjukdomar som man bär anlag på men kanske aldrig får, kunskap som kan medföra onödig stress och oro. Läkaren Lotte Hvas, ledamot i Danmarks Etisk Råd, anser att projektet är en olycklig sammanblandning av forskning och försök att skapa nya arbetstillfällen och bättre ekonomi till Färöarna, som befolkningen överrumplats av.
– Jag tror man måste vara mycket försiktig med att utforska hela genomet hos människor när man inte har rimliga skäl att misstänka ärftliga sjukdomar. Det kan mycket väl vara så att forskarsamhället kan hantera det, men det kan den enskilda människan inte. Vi bär på många defekta gener, som vi lever utmärkt med. Med kartläggningen riskerar vi att få kunskap som väcker många etiska dilemman, utan att göra oss klokare, säger Lotte Hvas till Kristeligt Dagblad.

Färöarnas regionala etikprövningsnämnd kritiserar FarGen för bristande information om projektet. Kommittén påpekar att det ännu inte finns genetiska rådgivare på Färöarna, som kan upplysa befolkningen om projektets innebörd. En lucka i den färöiska lagstiftningen gör det dessutom möjligt att genomföra undersökningen utan att tillfråga varje person. Etikprövningsnämnden har ingen befogenhet att stoppa projektet, men har nyligen skrivit till hälsoministeriet och påpekat problemet.
– FarGen kan genomföra kartläggningen utan att fråga varje person om tillåtelse och sedan arbeta vidare med uppgifterna. Om de väljer att kalla det för forskning krävs inget godkännande från forskningsetiska kommittén, vilket är mycket problematiskt. Varje person borde tillfrågas, allt annat skulle vara etiskt inkorrekt, säger Gunhild Isfeldt ordförande i nämnden och överläkare i psykiatri.

Internationellt har projektet uppmärksammats och Färöarna betecknas som ideal för genetisk forskning, eftersom landet har varit ett relativt isolerat samhälle där man har digitaliserade släktträd för flera århundraden tillbaka och även har elektroniska patientjournaler.
– Enligt vår uppfattning är det här framtiden. Genetik är inte farligt, den ger bara en djupare insikt i biologin och i strukturer som kan användas för att få säkrare kunskap i förhållande till forskning, inte bara för sjukdomar utan också för hälsan. Vi har för avsikt att tillfråga innan vi kartlägger någons arvsmassa, säger Bogi Eliasen vd för FarGen.

Jógvan Fríðriksson, biskop för Färöarnas protestantiska kyrka, ser spännande möjligheter för forskning och behandling med projektet men är bekymrad över hur invånarna kommer att hantera den nya kunskapen från ett existentiellt perspektiv.
– Genetisk kartläggning kan ge oss kunskap om sjukdomar, som i många fall är hypotetisk, men som kan kasta en skugga över tillvaron. Här på Färöarna känner alla varandra. Vi får höra att allt kommer att hanteras mycket diskret men jag tror att man behöver ha ett starkt psyke och ha kontroll över sig själv om informationen inte skall sippra ut, säger han.

Källa: Kristeligt Dagblad (www.etik.dk)