Fallet Alfie Evans väcker många frågor

Den lille brittiske pojken Alfie Evans öde har rört upp känslor bland många i hela Europa pga. en juridisk konflikt mellan hans föräldrar och de vårdande läkarna, som i veckan avslutade hans livsuppehållande behandling, vilket ledde till att han dog i lördags. Påve Franciskus erbjöd nyligen pojken vård på barnsjukhuset Bambino Gesù, men en domstol förbjöd utresan.

Tom Evans och hans partner Kate James kämpade länge för fortsatt vård av deras 23-månader gamla son Alfie, som vårdades på ett sjukhus i Liverpool för en obotlig, progressiv neurodegenerativ sjukdom. Sjukhuset begärde för en tid sedan av en brittisk domstol att pojkens livsuppehållande åtgärder skulle avslutas eftersom de ansvariga läkarna menade att "fortsatt respiratorstöd inte är för Alfies bästa och under dessa förhållanden är det inte tillåtet att sådan vård fortsätter". Föräldrarna var starkt emot läkarnas beslut och ville fortsätta den livsuppehållande behandlingen.

Staten eller föräldrarna?

Fallet har under våren behandlats i domstolar i Storbritannien och i Europadomstolen för mänskliga rättigheter i Strasbourg, där domarna upprepade gånger gav läkarna sitt stöd. Föräldrarna ville sedan tacka ja till ett erbjudande från barnsjukhuset Bambino Gesù i Rom, om att ge pojken palliativ vård, och den italienska regeringen gav Alfie italienskt medborgarskap för att underlätta inresan. Påve Franciskus har också öppet vädjat om att föräldrarnas önskemål skulle följas. Många runt om i världen, som följt pojkens öde, har undrat huruvida den brittiska staten haft absolut auktoritet att sätta stopp för föräldrarnas rätt att bestämma över sitt barns vård.

Domstolarna och Alfies föräldrar var hela tiden oense om vad som var hans bästa, och domarna menade att framförallt pappans omdöme begränsades av hans sorg och av att han inte kunde ge upp hoppet. Medan föräldrar generellt antas ha befogenhet att fatta beslut om sina barns medicinska behandling, anses denna föräldrarätt inte vara absolut. Medicinsk och juridisk praxis i Storbritannien är att låta domstolar träda in när det råder motsättningar om barns bästa.

Levde vidare mot läkarnas prognos

Ibland når dock vården till en situation när ytterligare behandling, även om det kan förlänga patientens liv, blir oproportionerlig mot eventuella fördelar. Det finns ingen juridisk eller moralisk skyldighet att hålla en patient levande på extraordinära sätt, när allt hopp om bättring är borta och behandlingen blir för krävande för patienten. Att veta när det läget uppnåtts kan dock ibland vara mycket svårt att bedöma, vilket domstolarna överlåter till ansvariga läkare.

Den 25 april stoppades, på domstolens begäran, Alfies näringstillförsel under mer än 24 timmar, men efter att respiratorn också stängdes av började pojken, tvärt emot vad läkarnas hade bedömt, att andas på egen hand, och han levde i ytterligare tre dygn. Han fick dock aldrig lov att få komma hem för att dö, vilket föräldrarna önskade.

Källor: The Tablet (www.thetablet.co.uk), The Gospel Coalition (www.thegospelcoalition.org) och CNN (edition.cnn.com)