Tvillingmamma kämpar mot stigmatiseringen av Downs syndrom

27 januari 2020

Efter två månaders graviditet med tvillingar fick Rachael Prescott, från Oregon i USA, beskedet att det finns avvikelser som tyder på Downs syndrom. Medan Rachael ansåg att hennes flickor var "små mirakel" uppmanade läkarna henne sammanlagt sex gånger att hon borde göra abort. Nu bedriver hon en kampanj för att korrigera vårdens bristande information om Downs syndrom. 

Även om Rachael Prescotts tvillingar också hade allvarliga hjärtfel, fokuserade läkarna mer på möjligheten att avbryta graviditeten än att ta itu med hur barnens hjärtproblem kunde behandlas: 

– Vid min första förundersökning vid cirka åtta veckor turades sex specialister om att granska ultraljudsbilden och kom fram till samma resultat. Vi förvånades över att vid varje samtal med dem få lyssna på deras oro över att våra flickor skulle kunna ha Downs syndrom, när de utan tvekan också hade allvarliga hjärtfel. Information om att hantera deras hjärtfel förträngdes av påtryckningar för genetisk testning och möjlig abort. Jag ville förklara att jag var långt ifrån att vilja göra abort, men i det ögonblicket kunde jag bara sitta tyst, berättar Rachael Prescott. 

Ingen sorg

Rachael valde bort ytterligare undersökningar och paret var överlyckliga när de två små flickor föddes. Andra förstod inte riktigt deras reaktion på att ha två flickor med Downs syndrom: 

– När de föddes firade vi nyheten om en bekräftad Downs syndromdiagnos. Läkare rekommenderar vanligtvis att tvillingar föds genom kejsarsnitt pga. risken, men våra böner hade besvarats för en naturlig förlossning och två barn, som inte snabbt behövde transporteras till operationssal, föddes. Vi var så tacksamma och lättade. Anhöriga närmade sig emellertid Downs syndrom mer försiktigt. Man utgick ifrån att vi sörjde, men vi försäkrade dem snabbt att vi inte alls sörjer våra vackra små flickor och deras extra kromosomer, när de andas, rör på sig och när deras hjärta slår. 

När Rachael försökte läsa på om Downs syndrom blev hon förvånad över antalet negativa antaganden om föräldrars känslor om Downs syndrom: 

– Jag läste bok efter bok om Downs syndrom, och jag blev allt mer sorgsen över alla kapitel med råd om sorg, sociala kostnader och alla medicinska komplikationer som kan förekomma. Jag insåg att även inom vårt moderna samhälle är mänskliga rättigheter för personer med Downs syndrom i bästa fall primitiva och vården kopplar sociala fördomar till Downs syndrom så att det presenteras som en negativ händelse, berättar Rachael Prescott vidare. 

Samma glädjeämnen

Nu ett år gamla utvecklas flickorna Annette och Charlotte kanske lite långsammare än barn utan Downs syndrom, men de har samma glädjeämnen och milstolpar som alla andra barn. Rachael har aldrig ångrat sitt beslut och hon hoppas att hon kan hjälpa till att belysa glädjen med att få barn med Downs syndrom: 

– Våra flickor stapplar runt, tar sina första steg, fnissar och utforskar varje tum av vårt vardagsrum. Att bevittna detta band mellan alla mina barn när de lär sig och växer är det bästa med att vara deras mamma. Men under de första två åren har vi blivit medvetna om stigmatiseringen av Downs syndrom. Berättelser om sorg osynliggör fullständig föräldrarnas glädjeupplevelser. Jag skulle utan tvekan välja mina barn precis som de är, säger Rachael Prescott. 

Källor: Lejeune Foundation (www.lejeunefoundation.org) och The Daily Mail (www.dailymail.co.uk)