Danmarks Etiske Råd kritisk till utvecklingen inom fosterdiagnostik

Danmarks Etiske Råd släpar efter och kan inte hålla jämna steg med efterfrågan. Särskilt på ett område som fosterdiagnostik behövs etiska synpunkter, menar rådets ordförande Leif Vestergaard Pedersen.

Många nya och klassiska etiska frågor, i kombination med kontorsflytt och corona, har pressat det danska etikrådets sekretariat så långt att det har svårt att möta efterfrågan. Detta är en källa till frustration för rådets ordförande Leif Vestergaard Pedersen, som dock ser en ljus framtid med det nya nationella centret för etik i Kolding. Särskilt fosterdiagnostik behöver förtydligas, menar han.

— Vår ambition är att vara mer aktuella, både när det gäller både de klassiska frågorna och nya frågor. Detta är en utmaning för oss, och vi måste säga att vi har svårt att hänga med. Och det är synd i en situation där allt fler människor kräver att etikrådet skall yttra sig, säger Leif Vestergaard Pedersen, ordförande i Danmarks Etiske Råd.

I början av maj deltog det danska rådet i ett gemensamt skandinaviskt rådsmöte, som ordnades för första gången för att utbyta idéer och erfarenheter med sina motsvarigheter i Norge och Sverige.

— En del av de frågor som behandlas i Norge behandlas också här och i Sverige. Detta kan ge inspiration till Danmark, både när det gäller ämnen och metoder. När det etiska rådet ifrågasätts här tror vi att vi kan använda en del av det som de har kommit fram till i Sverige och Norge. Inte för att vi måste vara överens om allt, men vi kan använda den bakgrundskunskap som de andra har kommit med, säger Leif Vestergaard Pedersen som har lång erfarenhet inom vården som tidigare direktör för danska Cancerföreningen och Region Midtjylland.

Får vara oense

Han vill gärna få input från forskar- och yrkesvärlden och sedan bearbeta det i sekretariatet, för att fånga upp fördomar och nyansera den kunskap som kommer in. Leif Vestergaard Pedersen betonar att etikrådet inte finns till för att tala om för folk vad de skall tycka, utan för att förklara de många olika ståndpunkter som kan tas upp i en debatt.

— Det gäller att tala om för folk att det är möjligt att arbeta tillsammans och samtidigt vara oense. Jag tror att det är viktigt att skapa en förståelse för att man inte är fiender när man är oense, säger Leif Vestergaard Pedersen.

De 17 medlemmarna i etikrådet har utbildats i att vara oense och att diskutera åsikter. Just nu handlar de viktiga frågorna om de klassiska områdena samt artificiell intelligens, ojämlikhet i hälsa, livsmedelsteknik, äldreomsorg och funktionshinder. Det är just de två sista områdena – äldre och funktionsnedsatta – som försummas, menar ordföranden.

— Vi kommer att ta itu med alla relevanta frågor. Vi kommer också att bidra mer till den offentliga debatten och hjälpa till att göra etiska debatter och frågor mer tillgängliga i gymnasieutbildningen. Det kanske tar lite längre tid än vad vi skulle vilja. Men vi kan säkert få hjälp av att vi nu är en del av det nationella centret för etik. Vi kan också få hjälp från andra håll, säger Leif Vestergaard Pedersen.

Rätten till okunnighet

Leif Vestergaard Pedersen hoppas att det etiska rådet kommer att få det lugnare under hans nytillträdda ordförandeskap. Han anser att fosterdiagnostik är ett särskilt viktigt ämne just nu:

— Som i alla frågor om teknik och etik fungerar tekniken här av sig självt om etiken inte lägger sig i. Fosterdiagnostik fungerar alltså av sig självt. Man kan göra ett test online, som erbjuds i samarbete med Århus universitetssjukhus. Där kan fostret testas för en rad genetiska förändringar. En del av dem har en hög sannolikhet för en sjukdom som kommer att påverka barnets liv. Vissa ökar risken för att barnet skall få en sjukdom som kan vara allvarlig och vissa har förändringar som kan öka risken för allvarliga sjukdomar senare i livet, förklarar han.

Leif Vestergaard Pedersen syftar på att det med hjälp av ett test, som ett privat företag tillhandahåller, går att ta reda på att barnet har en fördubblad risk att drabbas av allvarlig cancer när det är 55 år gammalt. Denna fördubbling kan vara från en halv procent till en hel procent. Om 55 år kan det finnas en behandling för denna sjukdom.

— Du kan fråga vad som är nyttan med denna kunskap? Skall mamman välja att göra abort av den anledningen? Skall barnet få veta i konfirmationspresent att han eller hon kan bli allvarligt sjuk vid 55 års ålder? Eller skall den kunskapen hållas hemlig för barnet? Man brukar säga att fullständig information är bra, men det är inte alltid så. När skall vi behålla rätten att inte veta? undrar Leif Vestergaard Pedersen.

Bra att ta debatten

Han förutspår även att abortdebatten, som nu återigen går runt världen kommer att bli en stor fråga även i Danmark:

— Abortdebatten kommer inte att dö ut på kort tid. Det kommer att pågå i USA under lång tid, och det kommer också att påverka diskussionen i Danmark. Och det är alltid bra att ta den, även om vi kommer fram till samma resultat varje gång. För vi behöver höra argumenten bakom det hela tiden, poängterar Leif Vestergaard Pedersen.

Källa: Altinget (www.altinget.dk)