Personer med Downs syndrom anställda i forskningsstudie

Fyra unga vuxna med Downs syndrom deltar i en unik australiensisk forskningsstudie – inte som försökspersoner, utan som forskningsassistenter. Forskningsprogrammet om Downs syndrom vid universitetet i Queensland undersöker vuxenlivet för generation Z med Downs syndrom.

Forskningsprojektet fokuserar på livet för generation Z, födda 1997–2015, med Downs syndrom och hur deras livskvalitet är jämfört med personer med Downs syndrom i tidigare generationer. Forskningsprogrammet har pågått i Brisbane-regionen i över 40 år och dokumenterat trender när boendet för personer med Downs syndrom övergick från avskilda institutioner till att bo hemma, att få gå i skolan och bli aktiva medlemmar i samhället.

— Tyvärr är det unikt att vi har anställt personer med Downs syndrom med en ordentlig lön som forskningsassistenter. Dessa personer utför ett arbete som vi helt enkelt inte kan göra utan deras bidrag. Vi behöver deras expertis och att arbeta med denna grupp människor har varit strålande. De har verkligen berikat projektet på så många sätt, säger studieledaren docent Rhonda Faragher.

Öka kunskapen

Studien avslutas denna månad och målet är att öka kunskapen om Downs syndrom inom hälso- och sjukvård, utbildning, polisväsende och juridik. För att stödja gruppen kommer teamet också att skapa olika podcasts och studieplaner baserade på resultaten. Läs mer >> 

— Vi ville veta hur vuxenlivet ser ut för dessa ungdomar som har gått i inkluderande utbildning, och vi misstänker att det är mycket annorlunda än för dem som föddes för 40 år sedan. Om en familj på den tiden valde att ta med sig barnet hem, gjordes det mot direkt inrådan att placera barnet på institution. Ofta fick de höra att det var på deras eget ansvar, berättar Rhonda Faragher vidare. Läs mer >> 

Forskningsassistenten Rebecca Flanagan uppskattar möjligheten att vara en del av projektet och fick till och med möjlighet att tala inför FN om det:

— Jag lärde mig själv att hantera zoom och jag berättade vad vi gjorde, vad vi hoppades på, vilket forskningsunderlag vi fick, hur personerna reagerade på våra intervjuer, säger Rebecca Flanagan.

Källa: Jerome Lejeune Foundation (lejeunefoundation.org)